Outubro....

Hoje vários pensamentos ocorreram-me durante o dia acerca da nossa caminhada, que se vai fazendo caminhando, saltando os buracos que vamos encontrando no caminho e contornado os obstáculos quando esses caminhos são interrompidos por situações a nós alheias.

Esses flash´s começaram de manhã enquanto estava sentada à porta da Terapia Ocupacional em Alcoitão.

Normalmente ocupo esse tempo a ler uma revista ou um livro ou a colocar a conversa em dia, mas hoje fiquei sentada, apesar de ter uma revista na mala, não me apeteceu ler, nem falar com ninguém e enquanto ali estava, comecei a ser invadida por pensamentos e por muitos "se´s" e foi nesse preciso momento que me apercebi que em Dezembro fará 5 anos que demos entrada pela primeira vez neste Centro para uma Consulta de Avaliação....5 ANOS!

Essa primeira consulta foi talvez a mais serena e tranquila que alguma vez tive, pois o desconhecimento e a ignorância face à situação era tão grande que não poderia estar ansiosa com uma coisa que eu desconhecia.

Até porque eu tinha nas mãos um bebé que fazia o que tudo os outros faziam, que até à data estava a ter um desenvolvimento normal e como tal tudo o que me podiam dizer acerca da PC não se encaixava na minha realidade, o que me deixava mais baralhada.

Nessa altura pouco ou nada sabia sobre PC, apesar de muito ter pesquisado e de ter começado a trocar informações com outras mães em situações idênticas à minha, comecei a perceber que cada caso era um caso e como tal nada, nem ninguém é comparável em termos de desenvolvimento.

O verdadeiro mundo da PC era um desconhecido para nós, assim como era desconhecido para os médicos como seria a evolução do Baunilha, outra situação que a mim, como mãe, me fazia confusão, pois o que eu esperava dos médicos, essas Entidades que de alguma forma em termos clínicos estariam acima de nós é que me dessem respostas concretas, mas cedo percebi que respostas concretas não existem na nossa realidade e se devo acreditar e confiar em diagnósticos são nos meus, na mãe do Baunilha que lida com ele diariamente.

E ao fazer 5 Anos que entramos em Alcoitão para iniciar fisioterapia 3 X por semana, lembrei-me também do dia em que nos foi comunicado que afinal a Encefalopatia Hipóxico-Esquémica Grau I que ocorreu à nascença tinha deixado sequelas no Baunilha, apesar de todos os prognósticos favoráveis, o nosso bebé tinha Paralisia Cerebral.

Foi em Outubro de 2006 que tudo isto aconteceu, a realização da RM, a expressão da médica quando terminou o exame e apercebeu-se que eu estava completamente distante do que afinal o meu filho tinha, da consulta de urgência com o Neuropediatra e da sua forma, mais cuidada, em nos transmitir o que se passava com uma criança de 6 meses que aos olhos de todas as pessoas, incluindo médicos, não tinha problema nenhum.

Foi neste mês de Outubro que eu literalmente devorei tudo o que encontrava sobre PC e quanto mais procurava, menos semelhanças encontrava com o meu bebé.

Foi neste mês também que numa chuvosa manhã, sentada à secretária a escrever um parecer no computador, no escritório ainda na EXPO, rompi num pranto de lágrimas que só acalmei já passava a hora do almoço. Lembro-me como se fosse hoje que até essa altura ainda não tinha chorado e nesse dia, sem saber o porquê comecei a chorar compulsivamente.

Hoje sei que essa manhã foi o que precisei para fazer "o meu luto", lembro-me de querer parar de chorar e não conseguir, lembro-me de me questionar o porquê de ter acontecido com o meu bebé lindo, de me perguntar se afinal Deus existe onde estava ele nesse momento, lembro-me de ter sentido revoltada pelo facto de o médico não ter realizado a cesariana mais cedo em vez de me deixar ir até às 40 semanas, lembro-me de pensar que se calhar se tivesse feito isto ou aquilo as coisas tinham sido diferentes.

Mas a culpada não era eu e o meu filho muito menos e assim a partir desse momento enchi-me de força e coragem e fui à luta, pesquisando e lendo tudo o que tinha a ver com PC.

Continuei a pesquisar casos semelhantes, as melhores terapias a fazer na altura, os melhores métodos a implementar, falei com médicos, terapeutas e mães, para que os danos que ocorreram à nascença fossem minimizados o mais possível.

O MEU BEBÉ nasceu em Abril e EU renasci em Outubro de 2006.

Renasci mais forte, mais lutadora e acima de tudo com uma nova perspectiva de estar na vida, que tento implementá-la diariamente, mas que nem sempre consigo....VIVER UM DIA DE CADA VEZ!

Faz Hoje 5 Anos

Faz hoje 5 anos que trouxemos para casa o bébé mais bonito do mundo.

O Baunilha estava previsto nascer no dia 25 de Abril, mas por forças maiores o parto foi antecipado e assim apesar de este dia não ter sido o dia de nascimento é sim o dia da sua libertação, o dia que saiu do Hospital, o dia em que os pais pensaram que tudo se tinha resolvido e que o susto inicial era isso mesmo, não passava de um enorme susto.

Mas estávamos enganados e estivemos durante 6 fantásticos meses, engano esse que foi desmistificado com a realização da Ressonância Magnética aos 6 meses de idade.

Já olhei muitas vezes para trás para pensar se esses magníficos 6 meses teriam feito alguma diferença, caso tivessemos tido logo um diagnóstico inicial e cada vez mais penso que não, penso que esses 6 meses foram demasiado bem vividos para serem pensados como meses que foram desperdiçados na reabilitação do Baunilha.

Até porque vendo bem as coisas tinhamos um bébé a ultrapassar todas as etapas no tempo certo e correcto, o segurar a cabeça, o interagir, o sorrir, o pegar no brinquedo, o brincar, entre outras coisas mais.

Olho para trás e penso que foram tempos tão bons e tão positivos que acabaram por nos dar forças e energias para os tempos que vieram a seguir.

Já faz hoje 5 Anos que trouxe o meu menino para casa.

A nossa realidade

Quem olha para o Baunilha e não esteja familiarizado com a PC, vê um menino alegre, bem disposto, conversador, que brinca como os outros meninos e com os outros meninos, integrado na sua salinha de aulas, integrado na sua turminha de iniciação à natação, que salta para a piscina como os outros e que faz disparates como qualquer menino da sua idade.

Um menino que adquiriu as suas competências motoras grossas dentro dos parâmetros normais estabelecidos, um menino que vai adquirindo as suas competências a nível de motricidade fina acompanhando sempre a sua turminha, um menino que com dois anos e meio comia de faca e garfo, quando todos os outros comiam de colher, um menino que toma banho e veste-se sozinho, já nem me lembro desde quando e que deixou a fraldas de dia e de noite antes dos 3 anos e meio, um menino que faz practicamente tudo o que os outros da idade dele fazem.

E practicamente tudo porquê?

Porque apesar de tudo isto que ele faz, existe muita coisa que ele ainda não faz ou tem dificuldade em fazê-lo.

Como tem Disartria, sinónimo de dificuldade de articulação verbal, leva a que a sua linguagem sela imatura, não articulando bem as palavras, esta situação leva a que recontar um conto, ou contar o seu dia-a-dia seja uma tarefa mais complicada e por vezes angustiante para ele, pois percebe-se que ele quer expressar-se, mas a verbalização não acompanha o seu raciocínio.

O Baunilha tem tem dificuldade em cortar com uma tesoura e não estou a falar em "recortar", estou a falar em cortar livremente, tem dificuldade no grafismo e o seu traço é muito imaturo ainda, acabando por fazer desenhos que não estão ao nível da idade cronológica dele, tem dificuldade em andar de bicicleta (pois devido a problemas de coordenação motora só consegue dar meia volta nos pedais), tem dificuldades de coordenação e de equilíbrio também não conseguido saltar ao pé coxinho ou então equilibrar-se num só pé para vestir umas calças por exemplo.

No entanto e apesar de tudo isto quem olha para o Baunilha, não diz que ele tem Paralisia Cerebral, mas a verdade é que tem, porque tem lesões cerebrais, lesões essas que dão origem à designação de Paralisia Cerebral, no nosso caso uma hemiparésia lateral direita afectado mais o membro superior.

Isto tudo para dizer que as pessoas ficam sempre muito espantadas e por vezes até pensam que eu estou a brincar quando digo que o Baunilha tem PC, na maior parte das vezes nem querem acreditar e dizem-me mas ele está ali a saltar, a correr e a brincar.

Às vezes tenho paciência e explico um pouco a situação, no sentido de fazer entender que a PC não é sinónimo de uma doença mental onde os meninos/as ficam incapacitados para o resto da vida, outras vezes já nem me dou ao trabalho talvez por já ter explicado demasiadas vezes, mesmo sabendo que as pessoas não têm culpa, pois para elas a realidade da PC é outra, realidade essa bem diferente da nossa.

E fruto de alguma curiosidade de alguns colegas de trabalho, pais de coleguinhas da escola e da natação do Baunilha estas questões têm surgido com mais frequência, questões que vou tentando responder sendo que para muitas delas também não tenho resposta.

E assim vou esperando que aos poucos e poucos o nosso caso sirva um pouco para desmistificar a PC e que as pessoas percebam que apesar da descoordenação que possa existir ou de graves problemas motores que possam ocorrer, uma criança com PC poderá não estar afectada cognitivamente e poderá sim ter uma mente brilhante.

Quanto a nós vamos continuando o nosso percurso, neste momento de terapias diárias, para que possamos reabilitar ao máximo o Baunilha para que um dia da possamos ter um cidadão independente e produtivo para a nossa sociedade, mas acima de tudo para que possa ter um filho feliz, mesmo que seja à sua maneira!

Consulta de Fisiatria na AFID

E conforme o agendado, ontem ao fim do dia após 1h de Terapia da Fala e 1h de Psicomotricidade, deslocámos-nos à AFID para uma consulta de Fisiatria com o objectivo de avaliarmos as necessidades do Baunilha e eventual prescrições de tratamento, no nosso caso de Snoezelen.

Encontramos na zona das Consultas os dois Terapeutas que nos acompanharam pela primeira vez na AFID e acabámos por conversar um pouco sobre o historial clínico do Baunilha e das suas reais necessidades, sendo que nos entretantos o Sr.º Baunilha e a D.ª Chocolate lá iam fazendo das suas para não variar, sempre a resmungarem um com o outro, ele a bater nela e ela a fazer queixinhas....enfim, o mesmo de sempre.

Quando entramos no consultório da Dr.ª C., a primeira pergunta foi porque é que estávamos lá.

Expliquei-lhe que tinha tido conhecimento da Fundação e do novo Projecto e que estávamos muito interessados no Programa da Intervenção Precoce. Sendo que a seguir veio a pergunta tradicional:

- "Então e o que tem o menino?"

E a resposta normal:

- "Tem uma Paralisia Cerebral, sobre a forma de uma hemiparésia Lateral direita, sendo o membro superior o mais afectado."

Resposta da Dr.ª:

- "E está diagnosticado???? Através de quê?

Respondi-lhe então que tínhamos feito uma Ressonância Magnética aos 6 meses de idade em função de uma encefalopatia Hipóxico Esquémica Grau I diagnosticada à nascença e uma microcefalia a partir dos 3 meses de idade. E que tinha ali todo o historial clínico do Baunilha e se ela estava interessada em ver a RM.

Assim que começou a ler, a Dr.ª C. disse:

- "Que engraçado mãe...quero dizer....não tem piada nenhuma, mas o seu filho tem lesões bilaterais, simétricas e extensas e só tem um lado afectado, o que não é nada normal.

Claro que nos rimos com a situação, pois o expectável com o resultado da RM seria ter um menino completamente diferente à nossa frente, no entanto temos um menino com uma hémi muito ligeira e com um excelente desenvolvimento motor global.

Expliquei à Dr.ª os nossos problemas mais graves e as áreas que neste momento estavam mais afectadas, como a visão, linguagem e motricidade fina, sendo que mais uma vez me foi confirmado que os problemas de visão são muito impeditivos no desenvolvimento global da criança, por causa das noções espaciais, equilíbrio, profundidade (situação esse que cada vez mais se confirma que o Baunilha tem problemas, ou seja não tem noção das profundidades), entre outras mais.

Relativamente à linguagem a Dr.ª C. achou-o bastante bem, pois utiliza os verbos e os pronomes adequados e que constroi frases com mais de 7 palavras, o que é excelente para um menino que tem uma uma microcefalia, pois os meninos com esta patologia têm muitos problemas cognitivos e de linguagem o que não acontece no nosso caso.

Explicou-me também que os meninos com hemiparésia têm normalmente problemas comportamentais, e que pelo que estava a ver, pois o Baunilha não parava de brincar sozinho e de falar alto, o comportamento do Baunilha situa-se entre a excitabilidade e a hiperactividade, ou seja não é hiperactivo, mas é mais excitável que os outros meninos, situação essa que confirmei e aproveitei para dizer que um dos objectivos para mim no Snoezelen seria proporcionar ao Baunilha momentos de relaxamento.

No fim desta conversa a Dr.C. mandou-o despir e pediu-lhe para andar para a frente e para trás, disse-me que ele está excelente em termos de marcha e que neste momento ainda não existem indícios no que concerne a assimetrias e encurtamentos, que ele está a posicionar muito bem o pé direito e com isso a fazer uma excelente marcha.

Perguntou-me se ele gostava de andar descalço e eu disse-lhe que sim, que adorava, ao que ela me disse para o deixar e incentivar a tal. Já na marquesa fez alguns testes ao Baunilha e após eu dizer-lhe que achava que ele tinha o tónus elevado, a Dr.ª C. sorriu para mim e disse-me:

"- Mãe, você nunca viu uma criança com o tónus elevado, o seu filho tem o tónus ligeiramente alterado, mas nada do outro mundo!"

Terminamos a nossa consulta com o "nosso diagnóstico", uma hémi lateral direita muito discreta, sendo no entanto a criança muito funcional com ambos os lados, apresentando um desenvolvimento motor global muito bom, assim como um bom desenvolvimento cognitivo.

No entanto vamos experimentar as sessões de Snoezelen com o objectivo de proporcionar uma maior relaxamento e subsequente alteração no comportamento. Estas sessões iniciamos já na próxima 3ª feira e a apartir daí logo veremos o que iremos trabalhar mais nesta sala.

PC, esse Termo Horrível.....

Uma das situações que me choca é ver as expressões de médicos, enfermeiros e auxiliares de saúde quando menciono o facto de o Guilherme ter PC.
Por vezes penso que se não fosse por educação, esses técnicos teriam vontade de me dizer o que meio mundo me diz sempre que refiro tal situação....
"Estás a brincar, não estás?, Só podes estar a gozar?"
Será possível que alguém no mundo brincaria com tal situação?
Por vezes tenho vontade de responder que sim....e dizer que claro que estou a brincar, era só para te testar.....mas, pensando melhor não vale a pena, quando alguém pensa que alguma mãe ou algum pai brincaria com a vida de um filho, é porque certamente não merece a nossa atenção.
Frases como:
"Ele vai melhorar não vai?" ou então "A DOENÇA que ele tinha quando nasceu já passou?", "Com tudo isso que aconteceu ele vai ser uma pessoa normal, não vai?", "Ahhh, mas ele é tão bonitinho!!!!" também são muito típicas no nosso dia-a-dia.....


É certo que para "meio mundo" o Baunilha aparentemente está óptimo.....claro que está óptimo, pois nós pré-definimos nas nossas cabeças que as pessoas com PC, são pessoas com graves distúrbios mentais e com graves deficiências motoras, cognitivas e sociais.
Parte de mim fica super Feliz por o Guilherme estar a desenvolver-se dentro dos parâmetros normais no que concerne à PC, a outra parte de mim fica triste por me aperceber da tremenda ignorância das pessoas face à PC.


Quem lida com pessoas com PC sabe que existem vários graus de PC, desde a mais profunda à mais ligeira e aí sim pudemos ter aqueles casos para os quais as nossas mentes sempre associaram à PC, assim como vários tipos de PC, que de momento não vale a pena explicar.


O que a maior parte das pessoas não sabe é que ao contrário do que se pensa que a PC é, pois o nome - Paralisia Cerebral - leva-nos a pensar que as pessoas ficaram paralisadas a nível cerebral, o que acontece é que na realidade a Paralisia Cerebral é caracterizada por um mau controle muscular e espasticidade entre outras deficiências a nível neurológicas decorrentes de uma lesão cerebral que ocorreu durante a gestação, nascimento, após o nascimento ou antes dos 5 anos de idade.


O que "meio mundo" não sabe é que as pessoas portadoras de PC têm o mesmo grau de inteligência tal como nós, a não ser que a lesão tenha afectado áreas do cérebro responsáveis pelo pensamento e pela memória.
A PC não é uma doença, não tem cura e não é progressiva é uma deficiência que afecta 1 ou 2 em cada 1.000 crianças e por mais avanços médicos que têm sido feitos nos últimos anos, essas taxas não têm diminuído.


Com tudo isto quero dizer que devemos olhar para os outros sem rótulos e sem pré-definições.


Houve um médico que um dia me disse:
- "O nosso cérebro é um mapa, cheio de estradas, caminhos e acessos. O mapa do Guilherme tem zonas em branco, sendo que determinados caminhos estão cortados, os acessos que estão cortados não sabemos quais são, pelo que temos de criar trajectos alternativos.
Por isso o que temos de fazer com o Guilherme é ensinar-lhe todos os percursos e esse ensino é feito através da estimulação de todas as áreas, desde a motora, à social, passando pela cognitiva."


E é assim que nós estamos a fazer, estamos a "construir as estradas" e a "ensinar o nosso Bebé a conduzir" por esses caminhos que nem sempre estão isentos de perigos, na esperança que ele um dia os possa fazer sozinho e sem auxílios de "mapas".

Como ultrapassar a Paralisia Cerebral

Hoje vou dedicar este Post a todas as mamãs e papãs que se depararam, assim como eu, com uma nova realidade......o meu bebé tem PC......

Esta semana e após conversas com algumas amigas, relembrei-me do dia em que diagnosticaram no Guilherme Paralisia Cerebral.

Realmente há alturas da nossa vida que somos completamente "cilindrados" por uma notícia que nos deixa realmente de rastos (acho que até hoje não tive pior notícia em toda a minha vida).

Para os pais que viveram ou estão a viver a mesma situação que eu vivi, sabem que esses tempos são tempos de incerteza, de insegurança e de muita revolta, além de que a espera pelos relatórios dos exames, a espera pelas idas ao médico, tudo isto é um tempo muito duro e de muita ansiedade para todos nós.

Eu nessa altura da minha vida fui um pouco abaixo, pensei que o mundo se tinha desmoronado em cima da minha cabeça, no entanto e após reflectir muito sobre a situação, suas implicações e complicações na vida futura do Guilherme e na nossa, comecei a procurar informação sobre a patologia e quais as formas de ajudar o Guilherme, comecei a ler tudo o que me chegava à mão, comecei a frequentar o mundo da Blogoesfera e a falar com pessoas que não conhecia pessoalmente, mas que também elas tinham vivido problemas idênticos ou semelhantes ao meu e isso ajudou-me muito a conhecer o mundo da PC e a sua realidade.

O meu primeiro passo foi aceitar e interiorizar que tinha um filho que iria ser "diferente" para o resto da vida e que por isso iria precisar mais de nós e mais do nosso tempo.

O segundo passo foi aceitar o dia-a-dia, com todas as implicações e com todas as alterações que isso provocava no nosso seio familiar, pois as idas aos tratamentos e as idas aos médicos eram bastantes intensas.

O terceiro e grande passo foi VIVER O DIA A DIA, e é isso que eu aconselho a todos os pais que estão na mesma situação que nós.....vivam o dia-a-dia dos vossos filhos, vivam-no intensamente, sem preconceitos e sem limitações e verão que a retribuição será enorme.

Muitas vezes perguntam-me onde vou buscar as forças que tenho para lidar com a minha nova realidade e a minha resposta é simples, o SORRISO do GUILHERME, o olhar dele intensamente a dizer-me:

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Mamã, eu estou aqui e estou com imensa vontade de aprender tudo aquilo que estiveres disposta a ensinar-me

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Esta é a mensagem que vos quero deixar aqui hoje, vivam os vossos filhos, pois apesar de eles serem diferentes, no fundo somos todos iguais e o que precisamos efectivamente é de Amor.

E como se diz, "o Amor supera tudo não é?????"......

Como tudo aconteceu - PARTE I

Bom dia a todas....como prometi estou de volta......

E hoje vou começar-vos a contar como tudo começou com a vinda do Guilherme.....

Eu tinha ido a uma consulta de rotina (39s) e estava a fazer o CTG, quando se aperceberam que o Guilherme estava em sofrimento fetal, ou seja estava a fazer braquicardias, sinónimo de falta de oxigénio.
De imediato levaram-me para o bloco operatório e nem tivemos tempo de pensar em nada, pois era urgente o Guilherme nascer e assim foi, após uma cesariana que durou 20 min o nosso bebé veio ao mundo....às 15h09min do dia 18 de Abril de 2006.

Em virtude do teste de Apgar ter sido baixinho ao 1º minuto (4), o nosso bebé teve de ser reanimado, sendo que após a reanimação ele recuperou muito bem e ao 5º e 10º minuto já estava com 8.....bom sinal disseram os médicos.
Tenho a dizer-vos que era o bebé mais lindo do mundo (claro que todas dizemos o mesmo).....muito branquinho, carequinha e comprido.

Apesar de nos disserem que estava tudo bem o Guilherme teve necessidade de ir para a incubadora passar a noite, sendo que durante essa noite fez apneias e apesar de ser um bebé de termo e não existir qualquer motivo para o facto, o nosso bebé continuava a deixar de respirar e teve de ser ligado ao ventilador durante 3 dias, só ao 4º dia é que o Guilherme começou a recuperar, a despertar, a deixar de ser alimentado pela sonda e a pegar no biberon e a seguir a mamar.

Para culminar e após a 1ª ecografia transfontenalar (que foi feita a nosso pedido às 24h de vida) foi diagnosticado ao Guilherme uma encefalopatia hipóxico isquémica grau I, em virtude da falta de oxigénio a que ele esteve sujeito ainda dentro da minha barriga (jamais saberemos quanto tempo ele esteve assim, só sabemos que mais umas horas e o nosso bebé não teria sobrevivido).

Após 1 semana de internamento o Guilherme teve alta no dia 25 de Abril (dia da Libertação como nós dizemos) e a partir daí foi um corropio para o pediatra e para o neuropediatra.
Passado 1º mês fez outra ecografia e nesta altura o prognóstico foi muito positivo, pois já não existiam indícios dos derrames no cérebro.
O problema do Guilherme é que apesar de ele estar óptimo e ter as reacções normais para a idade e o seu desenvolvimento psico-motor ser o adequado para a idade o perímetro cefálico começou a crescer lentamente pelo que aos 6 meses o Guilherme encontrava-se no percentil 3 no perímetro cefálico, pelo que o neuropediatra mandou fazer uma ressonância magnética à cabeça.

E mais uma vez, foram uns tempos difíceis para nós, a ansiedade de ir fazer um exame com anestesia, a ansiedade do relatório e o medo de saber o que estava para além dos nossos conhecimentos finalizou com a pior notícia da nossa vida, o nosso lindo bebé tinha Paralisia Cerebral decorrente das horas que antecederam o parto.

Infelizmente não há grande coisa a fazer, não existe cura, nem tratamentos e as lesões que ele tem actualmente estarão lá para o resto da sua vida.....ou seja jamais em tempo algum ele poderá vir a ser uma criança "100%" normal (palavras do neuropediatra), no entanto poderá vir a ser "99%" e aí reside a nossa esperança......nos "99%" e é assim que todos os dia acordo e penso que o vamos conseguir, que o nosso bebé vai superar o máximo possível.

Começámos logo a fazer fisioterapia (aos 6 meses e meio) para o estimular o máximo possível, pois bebés como o meu necessitam que lhe "indiquemos" os caminhos para fazer o que os bebés dito "normais" o fazem instintivamente.
A parte positiva é que ele está bem desenvolvido para a idade (pelo menos agora), socialmente está dentro dos parâmetros normais e a nível cognitivo não está afectado, no entanto só com o desenvolvimento dele é que saberemos o que foi afectado.
Actualmente estamos a fazer hidroterapia 2 vezes por semana, terapia que o Guilherme adora, principalmente quando o vai fazer com a irmã.....sim porque eles dois são "unha com carne" e a mana tem uma adoração e uma estimação pelo mano como eu nunca pensei.

No entanto ainda temos um longo caminho a percorrer e há várias etapas que terão de ser ultrapassadas, o andar, o falar, e por aí adiante......
Como diz o médico será uma vida a lutar para ultrapassar determinados obstáculos que nós pais ainda não saberemos quais são.

Para finalizar, no outro dia a fisioterapeuta perguntou-me o que esperava eu da fisioterapia e eu disse-lhe:
"Que proporcione qualidade de vida para que o meu bebé possa ser Feliz, ao jeito dele, mas Feliz".....e realmente tudo o que quero para o meu filho é a sua felicidade e nada mais.

Bem desculpem o testamento, mas eu sei que muitas de vocês se interrogaram com a nossa ausência (outras até já sabem um pouco da nossa história através do chat ou do forum), mas como vos disse no Post anterior eu viria cá para contar a nossa história.

Obrigada pela vossa atenção, pelo vosso carinho e pelas amizades que por aqui tenho feito.
Agradeço também todos os comentários feitos por vós no meu Post anterior.

E passados 9 meses........estamos de volta......

Estamos de volta.

Passaram 9 meses e muitas coisas aconteceram durante o período que estive ausente.
Muitas coisas boas e muitas coisas menos boas que por agora não importa recordar.

Tenho pensado muitas vezes em se deveria retomar a escrever, por vezes sinto vontade, por outras nem por isso, pois quando iniciei este BLOG era com o intuito de acompanhar a vidinha dos meus dois amores, a Madalena e o Guilherme, no seu dia-a-dia. No entanto nunca pensei que o destino me pregasse uma partida como a que me vez com a vinda do Guilherme, facto que me levou a estar todo este tempo ausente.
Não tem sido por falta de tempo que deixei de cá vir, mas sim por falta de vontade de escrever sobre nós.
Tudo isto porque nem tudo foi um mar de rosas, porque o dia do nascimento do Guilherme não foi o dia mais feliz das nossas vidas , porque os 6 meses do Guilherme não foram os melhores 6 meses, sei lá.....por uma infinidade de sentimentos, de revolta e de injustiça que ainda hoje me assaltam o coração constantemente.

No entanto e hoje quando vinha a caminho do trabalho pensei que estava na hora de recomeçar, estava na hora de colocar para trás das costas tudo aquilo que nos fez mal e que nos deixou tristes e pensar nas coisas boas, nas coisas positivas e a melhor de todas é o Guilherme ter NASCIDO, ter lutado para estar cá e continuar a lutar para crescer, para se desenvolver e para nos demonstrar que o mais importante de tudo é o AMOR e por amor nós fazemos tudo, não é???

Beijinhos e prometo que volto em breve

PARTE II

Agora compreendem porque estive ausente durante todo este tempo, foram tempos difíceis, desgastantes, de corridas para pediatras, neuropediatras, exames, fisioterapeutas, consultas de avaliação, etc.....

No entanto agora conseguimos estabilizar as nossas vidas e assim também eu consegui reorganizar-me.

Actualmente o Guilherme está a fazer fisioterapia 2 vezes por semana em Alcoitão, finalmente conseguimos uma vaga lá (claro q sou eu a mamã que passa a vida a correr de um lado para o outro para o ir buscar, para o ir levar e para vir trabalhar)...mts vezes digo às minhas colegas que venho para o trabalho para descansar.....e algumas ainda não conseguiram perceber a piada...enfim, só quando passamos por elas é que sabemos e digo-vos que não tem sido nada fácil.
Além da fisioterapia o Guilherme faz também Hidroterapia 2 vezes por semana também, no entanto lá consegui que seja 1 vez durante a semana, logo pela primeira hora da manhã e outra ao sábado, sendo que assim fico com a vidinha um pouco mais facilitada.

Mas nem tudo são coisas más.....as boas são que o Guilherme está a responder bem a todas estas terapias, apesar de chorar muito durante as sessões das fisioterapias a bem ou a mal ele lá vai fazendo o que é suposto fazer.
Já bate palminhas com as duas mãos (sim porque antes só batia com a esquerda, pois a zona direita é a mais afectada), e já faz adeus também com a mão direita e toda aberta....o q é mais etapa superada e vç´s não imaginam como ficamos contentes quando alguém lhe faz adeus e ele responde prontamente.
E agora é aguardar, ter paciência e fé que ele irá recuperar.....
A próxima etapa será o começar a andar.....e aqui, eu a mãe estou muito ansiosa....mas sei que tenho de deixar de estar, pois ainda temos um longo percurso a percorrer, mas claro que nós mães queremos sempre mais não é???

Será que estou a pedir de mais??? Será que estou a exigir de mais do meu bebé??? Às vezes penso que sim, com tantas terapias, com tantas ginásticas, com tantas coisas ao mesmo tempo......
No entanto no fundo do meu coração sei que estou a fazer para o bem do Guilherme e também sei que agora é esta a altura mais importante para o seu desenvolvimento e tudo o que fizermos agora será reflectido no futuro......ESPERO EU.....