Parabéns AFONSO pelos teus Magníficos 5 anos

Para a minha grande amiga, irmã do coração que hoje festejou o 5.º Aniversário do seu príncipe, deixo aqui este poema retirado do Blogue "Cheiro de Flor quando Ri" da Ana Jácomo.

"Tomara que a neblina das circunstâncias mais doídas não seja capaz de encobrir por muito tempo o nosso sol. Que toda vez que o nosso coração se resfriar à beça, e a respiração se fizer áspera demais, a gente possa descobrir maneiras para cuidar dele com o carinho todo que ele merece. Que lá no fundo mais fundo do mais fundo abismo nos reste sempre uma brecha qualquer para ver também um bocadinho de céu.
Tomara que os nossos enganos mais devastadores não nos roubem o entusiasmo para semear de novo. Que a lembrança dos pés feridos quando, valentes, descalçamos os sentimentos, não nos tire a coragem da confiança. Que sempre que doer muito, os cansaços da gente encontrem um lugar de paz para descansar na varanda mais calma da nossa mente. Que o medo exista, porque ele existe, mas que não tenha tamanho para ceifar o nosso amor.

Tomara que a gente não desista de ser quem é por nada nem ninguém deste mundo. Que a gente reconheça o poder do outro sem esquecer do nosso. Que as mentiras alheias não confundam as nossas verdades, mesmo que as mentiras e as verdades sejam impermanentes. Que friagem nenhuma seja capaz de encabular o nosso calor mais bonito. Que, mesmo quando estivermos doendo, não percamos de vista nem de busca a ideia da alegria.
Tomara que apesar dos apesares todos, dos pesares todos, a gente continue tendo valentia suficiente para não abrir mão da felicidade.
Tomara."

É o que te desejo neste dia tão importante...

"Assim de repente somos Mães Especiais"

Deixo aqui o texto retirado do Site da Joana. A mãe da Joana desde sempre tinha até há poucos dias...uma vida normal. A Joana tem 6 anos. É acima de tudo feliz. Adora a escola, os amigos, a família, a irmã...e até agora guardou um terrível segredo...Foi recentemente diagnosticada com uma doença extremamente rara chamada Mucopolissacaridose tipo 3C, ou Síndrome Sanfilippo C. Trata-se de uma doença genética, autossómica recessiva, e faz parte do grupo das doenças dos lisossomas para a qual não existe actualmente qualquer cura ou terapia. É uma doença metabólica, em que a falta de uma enzima crucial (acetyl-CoA: α-glucosaminide N-acetyltransferase) faz com que exista acumulação de material tóxico (sulfato heparano) no seu corpo, mais concretamente no cérebro, atacando o seu sistema nervoso central. Trata-se no fundo de uma doença neuro-degenerativa, em que com o tempo esta acumulação vai causando uma série de danos no cérebro, resultando numa progressiva perda de faculdades, nomeadamente a visão, fala, equilíbrio, demência e imensos problemas de motricidade. Infelizmente estas crianças não vivem muitos anos, uma vez que o seu corpo aos poucos vai sucumbindo a esta terrível doença. O facto de o sistema atacado ser o Nervoso, faz com que uma série de condicionantes ao desenvolvimento de uma terapêutica se imponham, dada a dificuldade de atravessamento da barreira hemato-encefálica. Desde cedo, revelou atraso no desenvolvimento da linguagem. Aos 3 anos iniciámos as consultas de desenvolvimento infantil. Queríamos que esse atraso na fala se revelasse o menor possível no futuro. Não havendo indicação de que algo mais de errado se passaria com a Joana, seguimos todas as indicações dos especialistas. Terapia da fala, colocação de tubos nos tímpanos (duas intervenções cirúrgicas) por as otites serosas que padecia poderem afectar a audição e consequentemente a linguagem, tomas de café, por forma a aumentar a capacidade de concentração nas tarefas, inúmeros exames devido às diarreias e ao ligeiro aumento do tamanho do fígado... Por insatisfação com as respostas dadas pelos especialistas, mudámos três vezes de pediatra de desenvolvimento. Nenhum deles relacionou as diarreias frequentes, o atraso na linguagem, a hiperactividade, as infecções recorrentes nos ouvidos, a moderada hepato-megália. A Joana andou a ser seguida em inúmeras especialidades diferentes e mal diagnosticada pelo menos durante três anos. Até à data o diagnóstico da Joana era a Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção. Andou medicada para tal (com metilfenidato) durante um ano, com frequente ajuste de doses, dada a ineficácia da terapêutica. As variadas indicações dos especialistas de que no futuro a situação iria melhorar, deixava-nos minimamente tranquilos. Mas a sensação de que algo não continuava bem e de que faltava qualquer peça que preenchesse o puzzle, fez-nos consultar mais uma vez uma nova opinião. Desta vez um neuro-pediatra, que numa única consulta e com a prescrição de uma análise à urina, juntou a tal peça que faltava... Depois de longos meses entre testes, exames e confirmação dos mesmos a Joana foi finalmente diagnosticada com Síndrome Sanfilippo C. Entrámos num universo, para nós desconhecido, de enzimas, mutações genéticas, em que nada fazia sentido. A sensação e a informação de que até agora dispúnhamos, de que tudo iria melhorar, com o tempo e a idade, caiu por terra. Afinal, com o tempo, tudo iria piorar! Quanto mais conhecíamos a doença, mais aumentava a revolta, o choque, a sensação de injustiça...Como é possível retirar desta forma a oportunidade de uma vida a uma criança? E como nos foi isto acontecer, dada a baixa incidência deste síndrome? A revolta rapidamente deu lugar à vontade de mudar o destino da Joana. A busca incessante por informação levou-nos a trocar contactos com outros pais e especialistas noutras partes do Mundo, dada a inexistência de uma associação ou entidade específica da doença aqui em Portugal. A raridade da doença e o facto do gene associado à mesma ter sido descoberto em 2006, justifica de alguma forma a ausência de terapêuticas. Também não existe iniciativa das companhias farmacêuticas de promover investigação para estas doenças raras dada a baixa rentabilidade comercial e a dificuldade de retorno de investimento. Assim a investigação é normalmente financiada particularmente e aquando da descoberta de uma terapêutica o acesso à mesma é feito através dos designados medicamentos órfãos. Torna-se URGENTE: - Promover a investigação para o tipo C - Divulgar Sanfilippo - com o objectivo de alertar profissionais de saúde, pais, educadores, evitando erros de diagnóstico durante anos - Encontrar outras famílias afectadas – o poder está nos números! Com certeza existem muitas mais crianças afectadas sem o saberem. A inexistência de um registo sobre o número de crianças afectadas, torna difícil conhecer com exactidão quantos somos. A demanda por uma cura tem de ser promovida pelo maior número possível de pessoas. - Encontrar uma cura num futuro próximo, financiando a investigação – ajudar não só a Joana, mas também as gerações futuras. Leia mais aqui : http://jonahsjustbegun.org/portuguese.html É urgente promover o estudo de medicamentos para parar a progressão da doença. É um esforço a nível mundial. AJUDE. CONTRIBUA.DIVULGUE. mail: rm.mps3c@gmail.com

Todos por Ti - para um Menino muito Especial

O Dinis precisa de NÓS

O Dinis, tem 15 meses e graves lesões cerebrais (que ocorreram ainda durante a gravidez) cuja causa é ainda desconhecida.

O Dinis tem uma doença neurológica grave de que padecem apenas 20 pessoas em todo o mundo (nenhum caso em Portugal).
Após dezenas de exames, foi-lhe diagnosticada uma doença raríssima que está ainda em a ser estudada, cujo nome é designado por “leucoencefalopatia com calcificações e quistos cerebrais” e que está a associado a um síndrome de "COATS".

www.dinis.webnode.com

N.º de Conta: 36471370.10.001 / Banco Português de Negócios

NIB: 0079 0000 3647 1370 10 146

IBAN: PT50007900003647137010146

Petição Pública - Uma cadeira para o JP

O que deve fazer uma Mãe quando faz tudo ao seu alcance para que o seu filho tenha tudo aquilo que necessita e tem direito e isso não chega?
CONTINUA A FAZER TUDO O QUE ESTÁ AO SEU ALCANCE!
O JP, precisa da nossa ajuda e da nossa participação!
Vamos ser SOLIDÁRIOS e juntarmos-nos esta causa, que também é nossa e de tantos outros que não conseguem fazer-se ouvir.
Basta assinarem a petição:
http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Mais uma caminhada na vida do JP

E hoje DEDICO este Post ao JP.

O JP em breve, muito em breve mesmo, irá iniciar mais uma valente caminhada na sua vida, vai 2 meses para CUBA, para longe da sua família, dos seus amigos, da sua Escolinha, da sua casa, mas leva muito amor de todos nós na sua bagagem.

O JP é um menino muito especial, inteligente e determinado e por isso sei que irá conseguir todos os objectivos que quiser alcançar, a ele lhe desejo o melhor do MUNDO, muita força, muita coragem e muitas alegrias.

Não serão uns tempos fáceis JP, mas sei que terás a força necessário para ultrapassar "as pedras" que te aparecerem no caminho.

Para ti JP um beijinho muito especial e um abracinho muito apertado carregado de muito carinho e amor.

Vamos ajudar o JP

O JP é um amigo nosso, é um amigo muito especial e precisa de nós todos, por isso hoje vou aqui deixar um apelo, a quem estiver interessado junta o útil ao agradável e pratica mais uma boa acção, até porque estamos a entrar em época Natalícia.

Assim desta vez, Passeio TT que significa Todo-o-Terreno, desta vez significa Todos-por-Ti.

Vamos ajudar o JP a ir a Cuba, enquanto nos divertimos! Para mais informações:

TTverdePT
RoTas & SisTemas

"O sonho cor-de-verde" da Rita

Mais uma mãe coragem que arregaçou as mangas e não se deixou ir abaixo face à situação que se lhe deparou. Esta mãe tem uma filha, a Rita, com paralisia cerebral. Para tentar mudar alguma coisa na sociedade em relação às crianças diferentes, resolveu escrever um livro, o qual vai ser lançado no dia 5 de Maio.

O objectivo do livro é sensibilizar as pessoas para com as crianças diferentes e transmitir que cada um de nós pode ser uma fada para estas crianças.

O lançamento é no museu das crianças em Lisboa (www.museudascriancas.eu) fica dentro do Jardim zoologico, às 18.30.

Aqui vão as informações a divulgar:
- Título do livro:"O Sonho cor-de-verde da Rita"
- Editora Gailivro-Grupo Leya- Preço do livro(incluido o CD) 16,90 euros
- Estará à venda apartir de dia 1 de Maio nas grandes superficies comerciais(Continente/Jumbo/Fnac etc) procurar no sector Infanto-Juvenil ou em novidades.
- Se alguém não encontrar o livro no mercado (pode esgotar) por favor enviar um mail para: anaritaribeiro@netcabo.pt ou info@ritaeasfadas.com
ou para o telemóvel: 93 476 55 45, para ser enviado à cobrança.
- Dia 2 de Maio ver programa: Portugal no Coração para saber mais sobre o livro.
- No dia da criança (1 de Junho) gostava que as crianças se concentrassem num lugar às 15h e tivessem na mão um balão cor de verde (era um gesto a lembrar as crianças diferentes).