Negociatas

Ontem foi a terceira noite que conseguimos que o Baunilha nos lesse mais uma página de um livro de histórias por ele escolhido.

Não foi fácil "criar" este hábito e só o conseguimos porque combinamos com ele que quando terminasse de ler o livro (sendo que tem de o ler diariamente, no mínimo 1 página por dia), seria recompensado com um boneco SkyLander, que são a sua nova paixão.

O Baunilha detesta ler, sempre detestou livros desde bebé e nunca gostou de ouvir histórias, mas neste momento as letras, a escrita e os hábitos de leitura são obrigatórias na sua vida diária pelo que nesta altura se temos de negociar com ele para que ele aprenda a gostar de ler, assim o farei.

Consulta Seguimento Alcoitao

Tivemos alta do Centro de Reabilitação de Alcoitao em Junho, mas seremos acompanhados em Consultas de Seguimento de 6 em 6 meses numa primeira fase e depois anualmente até aos 18 anos.
Após algumas peripécias para marcarmos consulta, por causa da não existência de acordos da Santa Casa com a Segurança Social, lá conseguimos uma vaga a 11 de Janeiro.
A consulta não nos trouxe nada de novo e acabou por ser mais uma igual a tantas outras, acabando esta consulta por saciar mais o interesse da medica relativamente ao desempenho escolar do Baunilha, do que a nós pais, sim porque no fim o que interessava era como tinha sido o primeiro período dele.
E como o primeiro "embate" com a primaria foi excelente, pois temos um menino trabalhador, empenhado, motivado, bem comportado, com comportamento adequado a idade e à sala de aula, temos um menino participativo, atento, com períodos de concentração excelentes e até melhores que alguns colegas, temos um menino com um raciocínio rápido, que adora trabalhar sozinho ou em grupo, que adere às actividades da sala de uma forma correta, tudo o resto menos positivo, como por exemplo o atraso na linguagem, o grafismo mais imaturo e o facto de ser mais lento a escrever do que os seus colegas acaba por ser irrelevante face às coisas boas que aconteceram este trimestre.
Assim foi uma consulta serena e pacifica, onde tivemos um Baunilha que respondeu à solicitação da medica tendo escrito as palavras que a medica pediu e feito os desafios propostos!
Ainda temos muito pela frente, mas ter começado assim foi efectivamente um excelente começo para todos nós!

No news, good news....

Estamos numa altura em que pouco temos para dizer, ou então temos muito e simplesmente não nos apetece.

Acho que neste momento encontro-me nesse estado, sem grandes notícias relevantes, mas com muitas coisas para contar e sem vontade de as escrever.

O Baunilha encontra-se numa boa fase, naquela fase que se encontra disponível para aprender, para cooperar, para trabalhar.....mas só naquilo que gosta e que tem interesse.

O seu grafismo melhorou bastante nestes últimos meses, assim como os seus desenhos, formas e cores. Sabe fazer todas as letras do alfabeto e reconhece-as todas, pelo que neste momento temos muitas vezes um Baunilha interessado em aprender a escrever mas só o que quer.

Aguardamos por mais um relatório resultante de uma avaliação sobre os pré-requisitos para a Primária, sendo que a sua entrada no 1.º ano nunca foi colocada em causa a não ser por mim. A vantagem deste relatório é que a avaliação foi feita pela Psicóloga da Escola e foi feito em ambiente escolar e em várias sessões. Os resultados desta avaliação irão transitar para a Professora que irá acompanhar o Baunilha no 1.º Ano fornecendo-lhe assim ferramentas para ajudar o Baunilha no que concerne aos melhores métodos e estratégias a seguir neste primeiro ano.

Temos também novidades ao nível da oftalmologia na vertente "estrabismo", no mês passado fomos a mais uma consulta no Instituto Gama Pinto e quando estávamos à espera de ser encaminhados para a cirurgia, eis que a médica nos informou que em virtude do Baunilha ter melhorado e muito quer no que concerne ao estrabismo, quer no que concerne à acuidade visual, a cirurgia ficava por agora suspensa.

Não quer com isto dizer que não teremos de a fazer um dia, mas neste momento e devido a boa recuperação não é de todo aconselhável avançar com esta situação.

No entanto não nos livramos dos malditos pensos, sim porque já fazemos oclusão à mais de 1 ano, pelo que teremos de manter a oclusão pelo menos 5h diárias (sendo que nós conseguimos fazer mais horas). Esta é um situação que começa neste momento a atormentar o Baunilha, pois ele não quer já colocar o penso de uma forma diária, sendo que também se apercebe que quando tapamos o olho "bom" tem dificuldades visuais que se traduzem no maior esforço para ele ao nível dos trabalhos relacionados com a motricidade fina, escrita, desenhos, realização de tarefas e afins.

A outra novidade, que acaba por não ser assim uma novidade tão grande é que vamos manter mais 2 meses de Terapia Ocupacional, 2X por semana, sendo que em Julho temos consulta para alta dos tratamentos, continuando no entanto a sermos seguidos nas consultas de Desenvolvimento de 6 em 6 meses.

Já sabíamos desta situação à muito, muito tempo, até porque com a entrada dos meninos na primária, a primazia é os mesmos estarem integrados na sua escola, pelo que deixam de ter tempo para tantas terapias fora da Escola, o que acontece connosco, pelo que nos finais de Julho temos guia de marcha, o que quer dizer que este ano só paramos algumas terapias durante o mês de Agosto.

Também  já terminámos a fisioterapia no mês passado, por mútuo acordo, pois neste momento o retorno desta terapia estava a ser muito pouco. Assim decidimos parar para descansar e retomamos em Setembro, sendo que o Fisioterapeuta passará a ir 1h X semana à piscina, substituindo assim a Hidroterapia que fazíamos na CERCICA.

E com todos estes ajustes, já nos encontramos a fazer a nossa agenda para Setembro.

Já sabemos dos "novos" horários escolares e estamos agora a tentar encaixar as terapias que consideremos importantes e pertinentes para o bom desenvolvimento do Baunilha.

Assim iremos ter 2 X por semana Terapia da Fala dada pela AISA, mas no próximo ano será em ambiente Escola, para que exista uma maior interacção com a Terapeuta e a Professora.

Teremos piscina através do colégio 2X por semana às terças e quintas-feiras, sendo que 1 das sessões será dada pelo fisioterapeuta da AISA e iremos manter o Ténis que em princípio será às segundas e quartas-feiras a partir das 17h30m.

Olhando para esta agenda não nos sobra muito tempo, pelo que para fazermos a Terapia da Fala vamos ter de "roubar" 1h de Inglês por semana e 1h de trabalho de sala.

A estes horários acrescem ainda a 1/2h de estudo diário que fazemos intenções que o Baunilha o faça ainda na Escola, pois sabemos o quanto será difícil após todas estas actividades (fisioterapia, piscina e ténis) chegar a casa, sentar-se à secretária, concentrar-se e fazer os trabalhos de casa/estudar.

Assim demos prioridade a tudo o que possamos fazer em ambiente escola e na escola, sendo que as actividades extra-curriculares serão as últimas do dia.

E assim têm sido os nossos dias, a tentar planear tudo por forma a conseguirmos encaixar as coisas da melhor forma para o Baunilha.

Hoje temos a última reunião da Escola e quarta-feira que vem temos a Festa dos Finalistas dos 5 anos e num instante chegámos aqui, ao final do ano lectivo e ao inicio de um novo ciclo.

Na onda dos Livros

Não sei se já alguma vez aqui referi o facto do Baunilha não gostar muito de livros. Apesar de desde cedo termos tentado incutir esse hábito, o que é certo é que foi algo que ele nunca ligou muito, não queria ver livros, não queria ouvir histórias, nem sequer contar histórias.

Hoje está diferente, talvez a escola tenha ajudado um pouco nesse sentido, visto a leitura de um conto ser diária e todos os dias um menino/a levar um livro para mostrar aos seus colegas.

Actualmente temos um menino mais interessado em livros e histórias, gostando de as contar à sua maneira (de acordo com os desenhos) e até de levar os seus livros para a escola, situação que aconteceu hoje com um livro lindíssimo de fábulos e contos em 3D.

E como a maré é de livros, eis que hoje de manhã antes de sair de casa pediu-me para lhe comprar um livro sobre os planetas, tema que andam a dar na Escola onde já deu direito a uma ida ao Planetário que para eles foi extraordinária (para nós já perdeu um pouco aquela magia, acho eu).

E como é nestas alturas que temos de aproveitar a sua "disponibilidade", eis que já cá mora um livro sobre Estrelas e Planetas para o menino.

Mais uma Consulta em Alcoitão

Foi uma consulta tão calma que pela primeira vez, desde que me lembro, o Baunilha adormeceu na consulta.

O objectivo desta consulta é fazer uma "avaliação" por causa da burocracia do Hospital para saber se os tratamentos se mantêm ou se o paciente tem alta. Claro que no nosso caso a alta neste momento nem se coloca e por isso é mais um "pro forma" que outra coisa qualquer.

A Dr. I. nem consegui avaliar o Baunilha, mas baseou-se na avaliação da Terapeuta M. e claro que a Terapia Ocupacional se mantem.

Falamos da Avaliação do CADIN e mais uma vez obtivemos a resposta que bem sabemos, as áreas mais fracas estão espelhadas sim, mas em nada o relatório é a criança que temos em mão.

Esta médica é contra qualquer tipo de avaliação e explicou-me que a Griffiths é uma avaliação muito complexa e foi desenvolvida para ser realizada em crianças com atraso no desenvolvimento global, ou seja no caso das Paralisias Cerebrais se existe um comprometimento motor, esta área não poderá ser avaliada por este método em virtude de obtermos resultados deturpados, situação que nos aconteceu, pois se existem problemas óculo-manuais, os mesmos irão interferir na realização das tarefas e como tal o resultado final não é fidigno.

A Dr. I. disse-me o que também já sabemos, até porque se tudo estivesse bem não estaria hoje ali, o Baunilha tem sim um Atraso no Desenvolvimento Global, atraso esse que não poderá ser quantificado face às luzes destes testes de desenvolvimento, pois os mesmos irão sempre avaliar áreas que nós sabemos que existem défices.

No nosso caso o que nos interessa é que acima de tudo é que ele seja funcional, se demora 1 min ou 5 min a fazer um puzzle isso não é significativo pois existem problemas óculo manuais e problemas de visão que vão influenciar a prestação, o importante sim é ele concretizar as tarefas e ser funcional.

Disse-lhe também que tinha ficado desapontada visto o relatório não falar nas estratégias para melhorarmos as áreas mais fracas e claro que ela concordou comigo indo ao encontro do que eu também já tinha pensado, as estratégias são dadas no CADIN se lá o colocarmos nas terapias.

Para além de tudo o que falámos e que foi muito positivo, o melhor veio no fim quando me perguntou porque eu não assistia às sessões da TO, sendo que eu respondi-lhe que a Dr.ª sabia bem o porquê, porque não são permitidos pais nas sessões.

Esta é uma "luta" que eu tenho travado com este Centro e com a Terapia Ocupacional que tem a ver com o facto de os pais não puderem assistir à terapias, sempre que é possível é uma das minhas "sugestões" e mais que uma vez a deixei por escrito, pelos vistos finalmente fui "ouvida", assim a partir de agora tenho ordens expressas da Directora do Serviço de Pediatria para acompanhar o Baunilha nas sesssões, pois só com os pais a aprenderem o que é desenvolvido na Terapia existirá efectivamente um verdadeiro trabalho em equipa (Terapeutas - Casa), pois o mesmo terá obrigatoriamente de ser continuado em casa.

Regressamos assim à Dr.ª I. em Fevereiro de 2012....até lá continuamos com as nossas 2 sessões semanais à sexta-feira de manhã.

O Relatório da Avaliação do Desenvolvimento do CADIN

Fomos chamados para ter uma reunião para discutirmos a Avaliação do Desenvolvimento Global do Baunilha que foi realizada em 3 sessões.

Sobre o Relatório que tenho hoje em mão, só posso dizer que estou muito desiludida com o mesmo, sentido-me até um pouco enganada relativamente ao conteúdo do mesmo.

Desiludida não pelos resultados que lá se encontram, resultados esses que são efectivamente arrasadores, mas sim pelo facto de ser um relatório que Simplesmente avalia uma criança numa escala não perceptível para os pais apresentando percentagens que a criança consegui atingir na avaliação das diversas áreas de desenvolvimento (Motricidade Grossa, Integração e Socialização, Linguagem, Desenvolvimento óculo-manual, Realização de Tarefas e Raciocínio) sem que no entanto se consiga perceber o que foi avaliado em cada parãmetro.

Da avaliação conclui-se que o Baunilha apresenta um atraso no Desenvolvimento Global muito grave, estando situado 2 desvios padrões abaixo da média, apresentando em todas as áreas de desenvolvimento uma percentagem Sempre Inferior a 50%, concluindo-se assim que Globalmente apresenta um desenvolvimento abaixo dos 50%.

Quanto a estes resultados pouco ou nada poderei dizer pois os mesmos foram de acordo com testes realizados aos quais eu só tive presente a primeira sessão e percebi logo que as coisas não íam correm bem.

Agora o que posso dizer é que este Relatório em nada espelha o Baunilha, pois apesar de sabermos que ele tem efectivamente áreas fracas como a linguagem (área que a Terapeuta desvalorizou pois a mesma é perceptível e funcional), óculo-manual e consequentemente a realização de tarefas (que nesta avaliação foram cronometradas) não posso concordar no resultado de todas as outras áreas, nem mesmo das áreas mais fracas considerando que todas elas se encontram muito àquem do que temos na realidade.

A Terapeuta conclui que ele deverá ser reavaliado daqui a 6 meses, deverá manter os apoios que já tem e não deverá transitar para a primária, sendo que na opinião dela ele beneficiará muito mais se ficar mais 1 ano pré-primária pois poderá trabalhar mais 1 ano e assim melhorar o seu grafismo e consequentemente a realização das tarefas.

Face às conclusões expostas informei que não era nosso objectivo deixar nenhuma terapia que temos neste momento, que não irei submeter o meu filho a mais nenhuma avaliação e que a decisão da entrada ou não na primária será feita em consciência e com o apoio da Educadora que está com ele à 3 anos, da Psicóloga da Escola e de todos os Técnicos que acompanham o Baunilha.

Questionei ainda o facto de este relatório não ter uma única estratégia para trabalharmos o Baunilha nas diversas áreas avaliadas, até porque esse foi um dos grandes motivos que nos levaram a fazer esta avaliação, o que me foi respondido que tal não seria possível e que a identificação dessas estratégias deveriam passar pela equipa que acompanha o meu filho, visto serem eles que diariamente trabalham com ele. Fiquei surpreendida até porque as 2 Avaliações que em tempos fizemos no CADIN apresentaram SEMPRE as estratégias a desenvolver para melhor estimular cada área avaliada, no entanto e pela conversa da Técnica também percebi que se o meu filho fosse acompanhado no CADIN nas valências necessárias essas estratégias seriam identificadas à posteriori.

Resumindo, tenho um Relatório curto e sucinto em que informa qual a avaliação realizada, o porquê da mesma, as áreas que avalia e as percentagens obtidas pelo Baunilha, concluindo assim que o me filho tem um grande atraso no desenvolvimento global pelo que o mesmo colocará em causa a transição para a primária.
Basicamente tenho um relatório que em nada me ajuda a estimular as diversas áreas de desenvolvimento, sendo que na práctica pouco ou nada poderei fazer com ele a não ser distribuí-lo aos Técnicos para anexá-lo ao processo.

Última sessão no CADIN

Hoje terminámos a Avaliação Global de Desenvolvimento no CADIN.

Foram 3 sessões das quais só assisti à primeira, visto o Baunilha não ter colaborado nada bem nessa sessão.

Nas duas últimas sessões não estive presente, pelo que não sei que tipo de testes foram realizados, a não ser que iria ser avaliado a sua consciência fonológica.

Agora só nos resta aguardar pelo Relatório Final que será entregue aos pais numa sessão onde a Dr.ª B. fará um breve resumo do que foi a avaliação, os pontos chaves e estratégias a implementar já no imediato para tentarmos estimular ao máximo as áreas mais fracas do Baunilha.

No entanto o meu coração de mãe diz-me que este relatório não vai ser nada fidigno, pois ao assistir à primeira sessão percebi de imediato que muitas das áreas avaliadas vão apresentar parâmetros muito abaixo da realidade.

No entanto e no que for interessante este Relatório será um ponto de partida para ajudarmos em força o Baunilha a adquirir as competências necessárias para o seu ingresso na primária.

2ª Sessão da Avaliação no CADIN

Hoje decidi não estar presente na sessão de avaliação em virtude de ter estado presente na sessão inicial e a mesma não ter corrido muito bem.

A Dr.ª B. consegui terminar a Griffths e iniciou uma nova Avaliação, não tendo no entanto conseguido terminar, pelo que temos mais uma sessão marcada para o dia 26 de Outubro, sendo que esta será a última.

Hoje a Dr.ª consegui um maior período de concentração, tendo o Baunilha estado concentrado e empenhado durante o tempo da sessão.

Hoje a sessão de avaliação foi sobre a linguagem não verbal, no entanto e como não assisti, pouco posso dizer acerca deste método. Do que me foi explicado o método consiste em mostrar cartões à criança com determinados objectos, sendo que os mesmos têm de ser encontrados numa imagem maior, para além de outros testes que não me foram explicados.

Para este tipo de avaliação a criança não precisa de ter comunicação, precisando somente de indicar nas imagens os cartões que a Terapeuta vai mostrando.

Voltamos então daqui a 2 semanas em virtude de não existir disponibilidade por parte da Dr.ª em nos receber mais cedo, sendo que no entanto já pagámos a Avaliação que inclui para além de todas as sessões necessárias para realizar os testes a emissão de um Relatório Final.

Para quem possa estar interessado, no CADIN esta Avaliação de Pré-Requisitos onde é avaliado o Desenvolvimento Global da criança custa 150 Euros.

O início da Avaliação no CADIN

Correu mal, para não dizer pessimamente mal.

O Baunilha recusou-se a fazer muitos dos testes, brincou com várias situações, negou-se a responder às respostas e quando lhe apetecia responder dava as respostas erradas, respostas essas que nós sabemos bem que ele sabe.

Pura e simplesmente em muitas das situações gozou literalmente com a Dr. B.. Ela pedia-lhe o cubo grande e ele dava-lhe o pequeno, ela dizia-lhe para lhe dar o mais pesado e ele dava-lhe o mais leve e por aí fora.

Esta primeira avaliação é pela Escala de Griffiths, avaliação essa já nossa conhecida, mas que actualmente irá avaliar outros parâmetros devido à idade, ou seja o que era aos 2 anos é diferente do que é aos 5 anos, sendo que a partir desta idade muitos dos testes são cronometrados o que influencia e muito a avaliação.

Hoje tivemos já testes cronometrados e foram uma desgraça, primeiro porque o Baunilha não se quis sentar à mesa o que obrigada a uma maior dispersão das peças, depois a meio do teste brincava com as peças o que apesar de fazer o que é proposto não faz com o tempo "estipulado" para o efeito.

Enfim.....este miúdo está cada vez mais complicado de trabalhar e pelos vistos também de avaliar, sendo que nestas alturas peca pela teimosia e quando diz que não faz ou que não quer é assim e não há como dar-lhe a volta.

Voltamos para uma segunda sessão na próxima sexta-feira dia 15 de Outubro às 10h da manhã, pode ser que devido à hora os testes corram melhor.

O que percebi nitidamente e mais uma vez se confirma é que qualquer relatório derivado de uma avaliação feita ao Baunilha nunca é a realidade, pois o mesmo baseia-se em factos apresentados na altura, factos esses deturpados únicamente pelo meu filho.

Concluio assim, mais uma vez, que o valor deste relatório terá que se lhe diga, pois o mais importante serão as estratégias para aplicarmos e ajudarmos assim a desenvolver as diversas áreas com ele neste período lectivo.

Desta forma e como sempre me disseram desde o momento em que tive o relatório da RM na mão é que temos de dissociar a criança do relatório e é isso que irei fazer quando o receber, pois sei que muitas das coisas que lá constarão não serão representates fiéis da nossa realidade.

Breves

Hoje de manhã ligaram-me do CADIN para marcarmos a primeira sessão de Avaliação do Baunilha. A única hora e dia disponível era às 16h no dia 6 de Outubro, pelo que não podemos fazer nada e lá iremos nesse dia, apesar de eu preferir que estas sessões fossem realizadas de manhã, altura essa que considero ser mais produtiva.
Na sequência dos últimos acontecimentos na CERCICA acerca da Natação e após cancelarem as aulas de 2ª feira à tarde em virtude de não terem meninos e de nos passarem para uma aula ao sábado às 12h30m, cancelei esta modalidade nesta Instituição.
Assim, hoje de manhã fui conhecer a Piscina Salesiana de Manique, novíssima em folha a estrear, tão nova que ainda não têm os horários para as diversas modalidades.
A vantagem desta piscina é ser perto de casa, ser nova e por isso tem um sistema de tratamento de água que não utiliza cloro, para além de ser a única piscina olimpica aqui no Concelho.
Para além da piscina principal têm o chamado "tanque de aprendizagem", que é uma piscina do tamanho da CERCICA que a profundidade vai de 0,80m a 1,20m. Ambas as piscinas estão adapatdas para deficientes notoros (uma agradável surpresa).
A outra surpresa foi saber que permitem a presença de um fisioterapeuta na piscina, sendo que neste caso e visto ser a primeira vez que tal solicitação lhes chega não terem valores para tal. Aguardamos então pelos horários da Natação de crianças para ver se existe possibilidade de fazermos esta modalidade durante a semana, bem como qual a solução monetária que nos apresentam para que o Baunilha 1 x por semana tenha fisioterapia dentro de água, pois a este valor acrescerá o valor da sessão do fisioterapeuta, pelo que temos de ver se esta situação é viável.
"Nos entretantos" continuamos a fazer Hidroterapia na CERCICA até sabermos se existe ou não protocolo com a C.M.Cascais.

Aguardamos marcação...

Hoje fui ao CADIN para marcar uma Avaliação ao Baunilha. conforme tinhamos decidido na última consulta de Neuropediatria com o Dr. Lobo Antunes.

Falei com a minha amiga C.A. que me disse que hoje iria ter uma Reunião e que na mesma iriam decidir qual a pessoa para o avaliar.

Para a semana saberemos mais novidades, sendo que temos pelo menos entre 2 a 4 sessões pela frente.

A vantagem desta avaliação nesta altura do ano é permitir a todas as pessoas que trabalham com o Baunilha direccionarem o seu trabalho nas áreas mais fracas do Baunilha e assim termos tempo para as trabalhar durante este ano lectivo.

Aguardamos assim pela calendarização destas sessões.

Consulta da Terapia Ocupacional em Alcoitão

Estivemos ontem em Alcoitão em mais uma consulta semestral. Foi uma consulta demorada, em que a Dr.ª I. para além do apoio da Terapeuta M. esteve também a fazer pequenos testes ao Baunilha. Pediu-lhe para desenhar um menino, fazer um triângulo, um rrectângulo e um desenho que tinha duas linhas paralelas e 5 transversais. O Baunilha consegui fazer tudo isso, claro que com pouca perfeição, sendo que o mais importante para a médica foi ele ter imitado as linhas paralelas, que na prática eram umas escadas de acordo com o número de degraus que ela tinha desenhado. Pediu-lhe também para contar até 10, pelos dedos, perguntou-lhe quantos anos ele tinha e pediu-lhe para escrever o nome. e ele escrever, sem errar nenhuma letra, apesar do seu traço não ser ainda muito consistente.

Disse-nos que este ano é muito importante e vital para o desenvolvimento do Baunilha, pois vai entrar no pré-escolar e por isso temos de apostar tudo este ano e empenhar-mos ao máximo em estimulá-lo nas áreas mais sensivéis, sendo que considerou que as mesmas passam pela parte espacial e sensorial, áreas essas que irão ter muita interacção com a escola e a sua aprendizagem.

Explicou-nos que o Baunilha tem dificuldade espacial e que essa dificuldade vai sentir-se na escola, no grafismo, na matemática e por isso terá de ter muito estímulo e muita colaboração.

Disse-nos também que é apologista de ele continuar 2 sessões por semana, mais 1 ano, visto 1 sessão por semana não ter grandes efeitos práticos, tendo ficado então decidido que iremos manter a situação que já nos acompanha à mais de 4 anos.

Apesar de na opinião da Dr.ª e na nossa opinião ser importante fazermos uma paragem para férias, infelizmente a mesma não é possível por motivos burocráticos do Hospital. Essa paragem implicava um Alta Temporária, que obrigava a perder os dois horários, a ter uma nova consulta em Outubro (sendo que para isso era necessário ir ao médico de família pedir uma nova credencial) e posteriormente esperar por disponibilidade de horários para a Terapia Ocupacional, horários esses que seriam provavelmente os horários ao fim da manhã.

Nesse sentido expliquei à Dra. que essa situação seria impracticável para nós até porque duas sessões a meio da manha impediam a ida à escola da parte da manhã e que era nesse horário que a sala fazia as suas actividades, o que não fazia sentido o Baunilha perder duas manhãs de escola por semana, e que para mim isso era inaceitável, visto Alcoitão ter sido o primeiro impulsionador para que o Baunilha integrasse o Jardim Escola, para além de que em termos de horários seria muito complicado gerir todas as Terapias.

Assim, continuamos mais um Verão a frequentar Alcoitão, sendo que a vantagem é que é cedo e assim não nos dá cabo da manhã. Iremos de férias 1 semana e meia, mas para isso teremos de falar com a Terapeuta M. para só faltamos 2 sessões, pois ao faltarmos 3 sessões seguidas somos "obrigados" a deixar o programa, pelo que ainda teremos de ver como iremos fazer.

Chateada ou Farta.....eis a questão!

Já não sei se estou farta ou chateada como estão a decorrer as coisas no Centro de Reabilitação de Alcoitão.

O que é certo é que não existe nenhuma vez que tenhamos de fazer uma consulta de revisão que a data da mesma seja cumprida.

No ano passado por esta altura a consulta foi mudada 3 vezes, este ano no início do ano foi alterada 2 e agora que tinhamos consulta dia 16 de Junho, telefonaram na semana passada a remarcar para dia 30 de Junho.

Ora até podia não ser nada de grave, caso o "Pack" de 10 sessões do Baunilha não tivesse já terminado à 2 semanas e na semana passada não tivesse que comprar uma sessão a vulso (logo mais cara).

Não seria grave caso nós não pagássemos as sessões.

O que acontece é que nós pagámos as sessões, apesar de ter sido assinado em meados do mês de Maio um protocolo com a Segurança Social em que patologias como a do Baunilha estão abrangidas.

No entanto, nós só poderemos passar para esse Protocolo após consulta de reavaliação, consulta essa que estava marcada desde Janeiro para esta semana.

Visto a data da consulta ter sido alterada, essa remarcação vai obrigar-nos a comprar mais sessões a vulso e esperar que a consulta não seja outra vez adiada.

Para agravar, acresce o facto deste ano existiram novos regulamentos no Centro de Reabilitação de Alcoitão, ou seja neste momento não podemos faltar mais de 3 vezes seguidas às terapias, sendo que todas as faltas têm de ser justificadas com atestados médicos, senão as mesmas não são justificadas.

Como o Baunilha faz 2 sessões por semana, quer dizer que não podemos ir de férias, pois não é permitido que o utente vá de férias enquanto está a fazer tratamentos.

Isto até poderá ter sentido para determinados tratamentos, mas não no nosso caso, pois estamos a falar de um trabalho contínuo, mas também estamos a falar de uma criança que precisa de férias, que precisa de sair destas rotinas e aproveitar outras coisas também.

A solução dada pela Terapeuta é falar com a médica para passarmos a 1 sessão por semana durante as férias (Julho e Agosto) retomando em Setembro as 2 sessões, sendo que ao abdicarmos dessa sessão, perdemos também o horário e em Setembro quando retomarmos temos de nos sujeitar aos horários disponíveis.

Com tudo isto a minha vontade de continuar em Alcoitão é quase, quase nula...é que a brincar já vão quase 5 anos, 5 anos de terapias e consultas rodeadas sempre de confusões e complicações.

Relatório da Consulta de Desenvolvimento de Alcoitão

Finalmente, quase após 2 meses, chegou o relatório da Consulta em Alcoitão realizada em meados de Janeiro. Passo então a transcrever este Relatório:

"A criança supra citada de 4 anos e 8 meses de idade é seguida desde 15 de Janeiro de 2007, na consulta de Desenvolvimento por apresentar uma perturbação do movimento, postura e tónus do hemicorpo direito em consequência de uma Paralisia Cerebral - forma espástica unilateral direita. É uma criança colaboradora e interessada, revelando dispersão fácil nas actividades com dificuldade em manter a atenção / concentração. Apresenta um desfasamento global do seu desenvolvimento com perfil homogéneo.

Área verbal - Disartria que condiciona a compreensão do seu discurso por terceiros, e atraso do desenvolvimento da linguagem, faz frases simples e curtas, usando preferencialmente substantivos e verbos e omitindo artigos e preposições. Melhor desempenho na identificação de imagens do que na nomeação.

Na área não verbal revela dificuldades na coordenação óculo-manual, motricidade fina, destreza manual e lentidão na execução.

Ficou proposto para manter o apoio terapêutico na modalidade de Terapia Ocupacional para estimulação Global do Desenvolvimento e Estimulação Perceptivo-Cognitiva em especial nas áreas grafo-perceptivas e visuo-construtivas.

Tendo em atenção a idade da criança, propõe-se a intervenção terapêutica de 6 em 6 meses."

Temos assim um relatório que aborda efectivamente as áreas com maiores dificuldades, falando no entanto e pela primeira vez a área da linguagem, área essa que este Centro continua a dizer que não existe necessidade do Baunilha integrar a Terapia da Fala, vá lá perceber-se, então ele tem ou não tem problemas de linguagem?

Claro que tem, até porque está mais que diagnosticado, então e neste caso porque não o sugerem para fazer esta Terapia...este é um tema que nunca percebi e acho que não vou perceber.

Assim continuamos a fazer a Terapia da Fala na AISA e a ser acompanhado pelo CRI, tendo assim 2h por semana.

Consulta de Fisiatria na AFID

E conforme o agendado, ontem ao fim do dia após 1h de Terapia da Fala e 1h de Psicomotricidade, deslocámos-nos à AFID para uma consulta de Fisiatria com o objectivo de avaliarmos as necessidades do Baunilha e eventual prescrições de tratamento, no nosso caso de Snoezelen.

Encontramos na zona das Consultas os dois Terapeutas que nos acompanharam pela primeira vez na AFID e acabámos por conversar um pouco sobre o historial clínico do Baunilha e das suas reais necessidades, sendo que nos entretantos o Sr.º Baunilha e a D.ª Chocolate lá iam fazendo das suas para não variar, sempre a resmungarem um com o outro, ele a bater nela e ela a fazer queixinhas....enfim, o mesmo de sempre.

Quando entramos no consultório da Dr.ª C., a primeira pergunta foi porque é que estávamos lá.

Expliquei-lhe que tinha tido conhecimento da Fundação e do novo Projecto e que estávamos muito interessados no Programa da Intervenção Precoce. Sendo que a seguir veio a pergunta tradicional:

- "Então e o que tem o menino?"

E a resposta normal:

- "Tem uma Paralisia Cerebral, sobre a forma de uma hemiparésia Lateral direita, sendo o membro superior o mais afectado."

Resposta da Dr.ª:

- "E está diagnosticado???? Através de quê?

Respondi-lhe então que tínhamos feito uma Ressonância Magnética aos 6 meses de idade em função de uma encefalopatia Hipóxico Esquémica Grau I diagnosticada à nascença e uma microcefalia a partir dos 3 meses de idade. E que tinha ali todo o historial clínico do Baunilha e se ela estava interessada em ver a RM.

Assim que começou a ler, a Dr.ª C. disse:

- "Que engraçado mãe...quero dizer....não tem piada nenhuma, mas o seu filho tem lesões bilaterais, simétricas e extensas e só tem um lado afectado, o que não é nada normal.

Claro que nos rimos com a situação, pois o expectável com o resultado da RM seria ter um menino completamente diferente à nossa frente, no entanto temos um menino com uma hémi muito ligeira e com um excelente desenvolvimento motor global.

Expliquei à Dr.ª os nossos problemas mais graves e as áreas que neste momento estavam mais afectadas, como a visão, linguagem e motricidade fina, sendo que mais uma vez me foi confirmado que os problemas de visão são muito impeditivos no desenvolvimento global da criança, por causa das noções espaciais, equilíbrio, profundidade (situação esse que cada vez mais se confirma que o Baunilha tem problemas, ou seja não tem noção das profundidades), entre outras mais.

Relativamente à linguagem a Dr.ª C. achou-o bastante bem, pois utiliza os verbos e os pronomes adequados e que constroi frases com mais de 7 palavras, o que é excelente para um menino que tem uma uma microcefalia, pois os meninos com esta patologia têm muitos problemas cognitivos e de linguagem o que não acontece no nosso caso.

Explicou-me também que os meninos com hemiparésia têm normalmente problemas comportamentais, e que pelo que estava a ver, pois o Baunilha não parava de brincar sozinho e de falar alto, o comportamento do Baunilha situa-se entre a excitabilidade e a hiperactividade, ou seja não é hiperactivo, mas é mais excitável que os outros meninos, situação essa que confirmei e aproveitei para dizer que um dos objectivos para mim no Snoezelen seria proporcionar ao Baunilha momentos de relaxamento.

No fim desta conversa a Dr.C. mandou-o despir e pediu-lhe para andar para a frente e para trás, disse-me que ele está excelente em termos de marcha e que neste momento ainda não existem indícios no que concerne a assimetrias e encurtamentos, que ele está a posicionar muito bem o pé direito e com isso a fazer uma excelente marcha.

Perguntou-me se ele gostava de andar descalço e eu disse-lhe que sim, que adorava, ao que ela me disse para o deixar e incentivar a tal. Já na marquesa fez alguns testes ao Baunilha e após eu dizer-lhe que achava que ele tinha o tónus elevado, a Dr.ª C. sorriu para mim e disse-me:

"- Mãe, você nunca viu uma criança com o tónus elevado, o seu filho tem o tónus ligeiramente alterado, mas nada do outro mundo!"

Terminamos a nossa consulta com o "nosso diagnóstico", uma hémi lateral direita muito discreta, sendo no entanto a criança muito funcional com ambos os lados, apresentando um desenvolvimento motor global muito bom, assim como um bom desenvolvimento cognitivo.

No entanto vamos experimentar as sessões de Snoezelen com o objectivo de proporcionar uma maior relaxamento e subsequente alteração no comportamento. Estas sessões iniciamos já na próxima 3ª feira e a apartir daí logo veremos o que iremos trabalhar mais nesta sala.

Consulta de Avaliação da Terapia Ocupacional em Alcoitão

A Consulta em Alcoitão não nos trouxe nada de novo, nem grandes novidades, para além das que já sabíamos e que tinham a ver com o facto de passarem a Entidade Privada!

A Dr.ª I. começou por fazer a avaliação sozinha ao Baunilha sem a presença da Terapeuta Ocupacional.

Colocou-lhe os malfadados cubos, que nos perseguem desde sempre, e pediu-lhe para fazer uma escadinha com 3 cubos na base, dois no segundo patamar e um no último, escadinha essa que ele fez na perfeição. A seguir aumentou a dificuldade da escada e pediu-lhe para fazer mais alta e mais uma vez o Baunilha correspondeu ao desafio.

Depois e ainda com os cubinhos, pediu-lhe que identificasse as cores dos mesmos, sendo que mais uma vez ele respondeu a tudo acertadamente. Ainda com os malfadados cubos, dividiu-os e pediu-os para que ele os contasse em voz alta e ele contou, os da direita que eram 3 e os da esquerda que eram 4, depois ela juntou-os todos e pediu que ele contasse novamente e mais uma vez ele contou 7 cubos.

Seguidamente a Dr.ª I. pegou num papel e numa caneta e começou a desenhar linhas, perguntando qual era a maior, qual era a mais grossa, qual estava atrás, qual estava à frente e mais uma vez aqui conseguimos superar a prova. Mas os testes ainda não tinham terminado e por isso a Dr.ª pegou num livro com imagens e foi fazendo perguntas aleatórias de compreensão, como por exemplo "o que fazem os meninos", "onde estão os meninos", "quem está atrás do cão", entre outras mais questões que foi fazendo à medida que ia folheando o livro. Colocado isto disse-me num tom perentório, "Ele está excelente Mãe, muito bem mesmo. Quer a nível cognitivo, de raciciocínio lógico e até na expressão verbal, pois já se percebe quase tudo o que diz! No entanto e no meu entender considero que é de extrema importância ele continuar a ser aqui acompanhado na Terapia Ocupacional, pelo menos até entrar para a Primária. O que pretende a mãe fazer visto que passamos a Privado?"

E o que se responde a uma pergunta destas, mediante a situação que nós tão bem conhecemos?

Que como é óbvio e sabendo a Dr.ª que actualmente no nosso Concelho não existem alternativas para a Terapia Ocupacional, que apesar de serem pagos estas sessões, iremos manter o Baunilha no Programa, até porque ele é a Nossa Prioridade e agora sim é a hora de estimular, de dotá-lo de meios para aos poucos indo ultrapassar as suas etapas.

Colocada esta situação, a Terapeuta M. foi chamada para entregar a Avaliação do Baunilha à Dr.ª, avaliação essa que nós Pais nunca temos direito e falarmos todas sobre as estratégias a desenvolver com ele.

Fiquei assim a saber que o maior problema do Baunilha é a nível de percepção óculo-manual, ou seja, nesta idade ele já deveria controlar melhor a mão e não ter uma "mão" que ainda não sabe bem o que fazer, ou seja tem ainda muitas dificuldades a nível do grafismo e por isso precisamos de trabalhar muito as texturas e o grafismo, trabalho esse que deveria ser desenvolvido pela Educadora do Ensino Especial em conjunto com as terapeutas, mas que infelizmente não é feito.

A sugestão para este semestre passa por trabalharmos muito com espuma, fazendo círculos, ondas e infinitos, vezes e vezes sem conta sendo que este trabalho também pode ser feito na areia, coisa que sinceramente não dá muito jeito nesta altura do ano.

Outra sugestão da Médica é de colocar objectos idênticos, misturados com outros, como por exemplo uma bola, uma laranja, um carrinho, uma batata dentro de um saco escuro e pedir-lhe para tirar um determinado objecto. O objectivo deste trabalho é ele reconhecer os objectos sem os ver.

Outra ideia passa por fazer um "O" em tamanho grande e preenchê-lo com areia, obrigando a que o Baunilha passe os dedos pelo "O" e sinta a rugosidade da textura, mais uma vez isto é para fazer vezes sem conta.

O objectivo deste exercício é fazer com que o cérebro associe a textura ao movimento e assim "decore" a forma como se executa o movimento para depois pudermos trabalhar o grafismo. E com isto pode fazer-se para o "O" e para as "ondas", pois esta é a base das nossas letras!

Explicados estes exercícios, seu objectivo e sua forma de os trabalharmos foi-nos passado mais 40 sessões de TO, sendo que no fim dessas sessões temos consulta marcada para nova Avaliação e assim sucessivamente até "supostamente" a entrada na Primária.

Consulta de Reavaliação no Alcoitão

E assim muito rapidinho...que depois com calma venho actualizar!

A consulta em Alcoitão correu muito bem, quase 2 horas de exames, perguntas e afins e apesar de a Drª ter notado enormes melhorias no Baunilha desde Fevereiro até agora, quer a nível da fala (pois coloca bem os tempos verbais, faz frases com mais de 6 palavras e afins), quer a nível do tónus muscular, do equilíbrio, eis que ela decidiu, voltando atrás no que me tinha dito na consulta anterior que era dar-nos alta, que iremos continuar em Alcoitão na Terapia Ocupacional as duas vezes por semana....pelo menos até entrar para a Primária.

Sinceramente vá lá perceber-se alguma coisa, na última consulta iríamos ter uma alta temporária/definitiva agora continuamos até à primária.

Estamos feliz, pois quer queiramos quer não nós sabemos que ele precisa e irá sempre precisar de estimulação e terapias e ali estamos no excelente local, para nao dizer que se precisarmos de alguma coisa a outro nível estamos num Hospital de Reabilitação.

A médica adorou vê-lo, diz que ele está muito alto, bem desenvolvido em termos musculares, sem assimetrias e só me sabe dizer..."mãe ele está excelente, mãe ele está óptimo!"

Mas eu não consigo deixar de olhar para ela com aquela expressão de que quero mais...muito mais....

Relatório Clínico

Na sequência da consulta no Centro de Reabilitação em Alcoitão em 1 de Fevereiro de 2010, hoje foi-me dado o Relatório da mesma.

Tenho por hábito, desde sempre, pedir relatórios clínicos em todas as consultas que vou com o Baunilha, sendo que estas consultas de Desenvolvimento revestem-se de alguma importância pelo facto de serem as únicas consultas que fazem um ponto de situação acerca do desenvolvimento global do Baunilha.

Hoje percebi mais uma vez que "solicitar Relatórios Clínicos das Consultas" não é prática comum em Alcoitão para a maior parte dos pais, sendo que também não é prática comum para a maior parte dos médicos passarem os referidos relatórios.

Sei também que os Relatórios têm a importância que têm, pessoalmente nem lhes ligo muito, no entanto mais do que uma vez precisei deles para comprovar determinada situação.

Desta vez é a médica de família que quer este documento para passar mais uma Credencial para Alcoitão.

Assim o presente Relatório diz:

"A criança acima identificada apresenta uma perturbação do movimento, postura e tónus do hemicorpo direito em consequência de uma Paralisia Cerebral - forma espástica unilateral direita.

Beneficia de cuidados de reabilitação na área da Terapia Ocupacional com vista à melhoria da coordenação óculo-manual, da destreza manual, grafismo e orientação espaço-temporal."

Consulta de Reavalição em Alcoitão

O filme da Credencial que o médico de família não quis passar ainda continua, mas mesmo assim tivemos consulta em Alcoitão.

Ao fim de quase 2h de espera, fomos atendidas pela nossa Dr.ª, infelizmente e devido à hora tardia a Terapeuta M. já não estava presente, pelo que em representação da M. veio a Terapeuta T. com a avaliação da Terapia Ocupacional.

De acordo com a Terapeuta M. o Baunilha fez grandes progressos a nível do equilíbrio estático e dinâmico, assim como do trabalho bilateral, compreensão e linguagem, já fazendo frases com 5/6 palavras e relatando acontecimentos, sendo que aumentou também os seus períodos de concentração.

No que concerne à motricidade fina ainda apresenta um traço muito imaturo tendo dificuldade em desenhar uma cara e o muita dificuldade em desenhar o corpo humano (boneco).

Melhorou a coordenação olho-mão, assim como os encaixes e empilhamentos, reconhece e identifica as 3 figuras geométricas principais (triângulo, rectângulo e Círculo), sendo muito consistente na identificação dos mesmos.

De acordo com a informação da Terapeuta M. em que considera que nestes últimos meses existiu um aumento de tónus, nomeadamente no braço direito, a Dr.ª I. realizou testes neurológicos e de reflexos ao Baunilha tendo considerado que esse aumento não existe, não tendo existido nenhum tipo de regressão pela parte dele.

O que acontece é que com o passar do tempo e com o aumento da idade este tipo de situações vão sendo mais visíveis, assim sempre que o Baunilha estiver concentrado ou tiver que realizar uma actividade que exija muito dele a nível motor, como por exemplo correr, inevitavelmente ele irá buscar o padrão da patologia, ou seja irá encolher o braço ao nível do cotovelo e por vezes até ao nível da mão.

Esta situação não terá resolução e por mais terapias, estimulação ou massagens que possamos fazer nesta zona, esta situação irá sempre acontecer pois é uma situação neurológica.

A Dr.ª I. fez ainda alguns testes ao Baunilha, pedindo-lhe para encaixar as 3 figuras geométricas e identificá-las verbalmente sendo que ele desempenhou esta tarefa com nota 5.

Uma das situações mais interessantes da consulta, algo que eu já me tinha apercebido, mas não tinha dado relevância, foi o facto de o Baunilha ter a noção exacta das palavras, ou seja quando a médica lhe pediu para escrever o seu nome completo, subentenda-se rabiscar, ele rabiscou sempre as palavras de forma individualizada tendo inclusive mudado de linha.

Pelos vistos este é um aspecto muito importante visto ele ter a noção correcta das palavras não escrevendo de uma forma contínua, situação essa muito comum em meninos com situações idênticas ao do Baunilha.

A médica ficou bastante contente e disse-nos que este era um excelente sinal e um grande salto no seu desenvolvimento.

De uma forma geral considerou que existiram grandes evoluções, nomeadamente na parte da linguagem, coordenação olho-mão e equilíbrio, sendo que actualmente o que temos de estimular mais passa pela área da motricidade fina como por exemplo desenhar caras, bonecos, pintar dentro dos contornos e começar a fazer alguns grafismos simples como por exemplo contornar o rectângulo e o triângulo.

Com base nesta avaliação foi-nos prescritos mais 5 meses de tratamento, voltando o Baunilha à Reavaliação no princípio de Junho, sendo que muito possivelmente nessa altura iremos ter férias de Alcoitão para só voltarmos em Setembro.

Por um lado esta situação é positiva, pois assim poderemos fazer férias sem restrições, por outro é negativo pois ao pararmos cerca de 2 meses possivelmente iremos perder o nosso horário, horário esse que está perfeitamente conciliado com as outras terapias e com a Escola.

Por agora será assim, continuação da Terapia Ocupacional 2 vezes por semana no horário 8h30-9h30m, a partir do Verão logo veremos.

Breves

Hoje temos um dia em cheio.

Começamos com a sessão de TO em Alcoitão e a seguir fui deixar o Baunilha na Escola, hoje não tivemos nem choro, nem birra, nem gritos, pois tinhamos muita coisa para contar aos amiguinhos.

Às 15 temos Consulta de Reavaliação em Alcoitão e por isso tenho de ir buscar o Baunilha à Escola mais cedo do que o habitual, o que invalida que faça a sua sesta completa.

Só espero que não fique muito irritado e que se porte bem na consulta.

Depois da Consulta temos de ir buscar a mana à Escola e levá-la à Terapia da Fala na AISA e com isto terminamos o nosso dia.

No meio de isto tudo ainda espero ter tempo para passar pelo Centro de Saúde de Cascais e saber do ponto de situação da nossa Credencial.