Pela Primeira Vez

Pela primeira vez, desde sempre, deixei a minha família para em trabalho vir ao Brasil.

Ontem deixei o Baunilha na Escola e ao dizer-lhe que não ia ver a mãe durante 1 semana ele respondeu-me:

-"Não te preocupes mãe....eu ligo-te para o Brasil."

E é assim com esta simplicidade que as crianças lidam com a mudança e com novas situações.

Eu fiquei com o coração mais aliviado e rumei ao aeroporto.

Após 15h de viagem cheguei ao meu destino às 4h da manhã hora portuguesa, estourada, cansada, mas descansada por saber que todos ficaram bem e não sentiram a minha falta.

Assim, hoje acordei aqui, com quase 30º e até posso dizer que gostei de sentir a paz e a calma do local.

Depois da Bonança vem a tempestade...

Depois de um fantástico fim-de-semana passado entre Cascais e Alentejo algures numa barragem onde a única coisa que importava era a diversão das crianças, uma canoa e o "dolce fare niente".

Eis que voltamos para as nossas rotinas, rotinas essas que começam a cansar-nos, talvez por estarmos a chegar ao fim das férias grandes e por ser o segundo ano consecutivo que ficamos por "casa".

A isto acresce o facto de termos um Baunilha menos tolerante aos trabalhos escolares. 

Entramos na fase em que a resistência aos TPC's é ENORME e nem com castigos conseguimos que ele faça uma ficha. Por exemplo hoje esteve 2h para fazer 1 pagina do caderno de exercícios (demoraria no máximo 10min), claro que depois acaba por ser anti-pedagógico e o que se está a fazer acaba por não ter efeito nenhum.

Já para não falar que durante este tempo temos de estar ao lado dele, não o deixar levantar entre outras coisas mais. Resumindo temos o caos instalado....

Falei com outras amigas que me confessaram que em casa era igual, mesmo tendo filhas, mas sinceramente este tipo de situação tira a paciência a qualquer pessoa.

Para além disso deixa de ser positivo para ambos, como tal por vezes a minha vontade é dizer-lhe não queres fazer, então não faças...

Concluindo....avizinha-se uma semana muito interessante.

Parece fácil? Até pode parecer....mas nem sempre o que parece É!

Tudo é diferente, tudo muda...

Quando o nosso filho especial nasce, toda a nossa vida passa para um segundo plano. Todas as expectativas, sonhos e objectivos desmoronam-se à nossa volta e só com o passar do tempo é que conseguimos apanhar os cacos e começar a construir de novo a nossa "nova" vida.
Todos nós de uma forma ou de outra, da melhor ou pior maneira acabamos por passar por isso. No entanto o tempo não cura tudo e por isso diariamente temos de ir aprendendo com a nossa realidade, uma realidade dura, complicada e por vezes muito difícil de gerir.
Este preludio vem ao encontro do que se tem passado neste ano e meio de desemprego.
E o que para uns é muito fácil, pena é que não os veja tomarem as atitudes necessárias, para outras pessoas como eu é muito complicado.
E o que é complicado???
É complicado e quase impossível para mim e para a minha familia, ir trabalhar para sítios como Lobito, Benguela, Quatar, Dubai ou outros locais a 3000 km de Maputo (por exemplo).
Será que as pessoas não compreendem que, SIM eu quero trabalhar, mas não o posso fazer a 5000km de casa tendo 2 crianças menores, uma das com necessidades educativas especiais.
Será que as pessoas acham que eu posso pegar na minha família e ir para Países do 3. Mundo sem que os mesmos disponham de condições mínimas para duas crianças.
Será que alguém já se deu ao trabalho de pensar que países Africanos não são propriamente o paraíso para crianças com NEE's e não estou a falar das capitais, estou a falar de zonas recônditas no mapa que nem nós conhecemos.
Mas será que pelo facto de me encontrar desempregada sou obrigada a ir trabalhar para locais sem condições?
Antes de abrirem a boca, pensem um pouco...antes de falarem olhem para dentro de casa e percam tempo a imaginar a vossa vida, sem os vossos filhos, longe da vossa casa, família e amigos, sem o conforto das vossas coisas, a viverem 24h em contentores metálicos.
Façam um esforço e perguntem-se se valeria a pena, se compensaria tal situação.
Sim a nossa vida mudou em Abril de 2006, aos poucos e poucos temos conseguido vir a recupera-la, mas ainda temos muito pela frente e todos dias é uma etapa a ultrapassar.
Uma coisa é certa, quando decidimos ter filhos a nossa vida muda completamente.

Um horário Normal

E Setembro lá passou, este ano sem complicações, confusões ou distúrbios que só vêm abalar o seio familiar e tudo porque continuamos no mesmo colégio, o Colégio que nos acolhe desde os 3 anos de idade, que nos integrou, que nos apoiou, que está sempre disponível para as nossas solicitações.

Um Colégio que é a nossa segunda casa, onde todos são tratados como iguais, um colégio que não faz distinção, que integra todos os meninos e que os respeita no seu desenvolvimento enquanto seres únicos.

E assim iniciamos um ano lectivo tranquilo, até porque as terapias que temos para além de serem privadas são também realizadas dentro do colégio.

Como a actividade extra-curricular que escolhemos para este ano, a Natação, também é feita pelo Colégio, este ano pela PRIMEIRA VEZ temos um horário normal, ou seja deixamos o Baunilha no Colégio entre as 8h15/8h30m (pois começa às 8h45m) e ao fim do dia vamos buscá-lo entre as 17h15/17h30m já com a frequência da Sala de Estudo ou da Natação.

É um descanso para todos, finalmente conseguimos um horário que não nos obrigada a mil e uma idas e vindas às terapias, modalidades desportivas, escolas e afins.

Foram seis anos de muita corrida automobilística entre Lisboa, Cascais e Estoril e no ano passado notámos que para além de nós o Baunilha também estava a ficar cansado.

Às segunda e sextas-feiras já era um suplício ir para Centro de Reabilitação de Alcoitão, acrescendo o facto de que chegávamos sempre atrasados à Escola, depois às terças e quintas-feiras tínhamos a Educadora do Ensino Especial que acabava muitas vezes por ter de fazer um trabalho em ambiente de sala pois ele já não queria trabalhar sozinho, tínhamos ainda a terapia da fala do CRI, onde a Terapeuta optou por fazer as sessões incluindo um amigo pois era a melhor forma do Baunilha estar disponível para trabalhar, já para não falar de que quando o ia buscar à Escola às quartas-feiras para ir às terapias na AISA já não queria sair da Escola e quando chegava às terapias muitas vezes as sessões não rendiam nada.

A tudo isto ainda tínhamos o mini-ténis que no início foi muito giro até começarmos a ficar tão cansados que já não queríamos mais ir às aulas.

Assim este ano e como a nossa prioridade é o Ensino, decidimos fazer somente o estritamente necessário e obrigatório por forma a termos um Baunilha mais disponível para a aprendizagem pelo que reduzimos em muito os nossos horários das terapias, mantivemos a única terapias que neste momento consideramos ser fundamental para ele, a Terapia da Fala e demos prioridade máxima à Escola.

Como actividade lúdica optamos pela natação inserida na Escola (pois têm a vantagem de ir com a maior parte dos colegas da sala e que ele adora) em detrimento da Hidroterapia Individual.

O que notamos ao fim de quase 3 semanas de Escola é que temos um menino que se levanta diariamente sem fazer uma birra, gosta do tempo que está na escola e das actividades que faz com os amigos, está mais feliz para aprender, está menos cansado e nunca mais o ouvi dizer que não quer fazer esta terapia ou que não quer ir à piscina. Pelo contrário sabe perfeitamente o que tem em cada dia da semana e fica muito contente nos dias que vai á piscina, que tem ginástica ou até terapia da fala.

Neste momento tudo me leva a pensar que esta foi mesmo a melhor opção que poderíamos ter tomado. Agora é aguardarmos pelo desenrolar da história.

Em contagem Decrescente...

...é como me sinto neste momento.

Em contagem decrescente para o Natal, para o Fim do Ano e para reiniciar todas as minhas actividades que parei à mais de 2 semanas e das quais já sinto muitas saudades.

Quero regressar às minhas rotinas, faz-me falta mentalmente, apetece-me fisicamente, mas só em Janeiro.

Aguardamos serenamente pela chegada de 2012....

Que treta....

Passada porque 6ªfeira perdi a carteira, quando fui levar o Baunilha ao Ténis e como é óbvio não a encontrei mais.

O mais grave é que só dei por falta da carteira no sábado de manhã quando já estava em Évora....o que foi péssimo pois não descansei enquanto não cheguei a casa, pois tinha esperança que por alguma razão a carteira tivesse ficado em casa.

Lá foram os cartões de multibanco, códigos de acesso da internet, documentação pessoal, cartões de seguros, do Continente, da Galp e da Fnac, entre outras coisas mais.

Para não falar do dinheiro que infelizmente tinha lá para fazer um pagamento nesse mesmo dia.

Dahhhhhh......

Lição n.º1: Verificar todos os fechos das mochilas, sacos e afins.

Lição n.º2: Não levar a carteira para sítios idênticos.

Lição n.º3: Não ter mais de 20 Euros na carteira.

Ainda não perdi a esperança, mas cada vez estou menos esperançosa.

Outubro....

Hoje vários pensamentos ocorreram-me durante o dia acerca da nossa caminhada, que se vai fazendo caminhando, saltando os buracos que vamos encontrando no caminho e contornado os obstáculos quando esses caminhos são interrompidos por situações a nós alheias.

Esses flash´s começaram de manhã enquanto estava sentada à porta da Terapia Ocupacional em Alcoitão.

Normalmente ocupo esse tempo a ler uma revista ou um livro ou a colocar a conversa em dia, mas hoje fiquei sentada, apesar de ter uma revista na mala, não me apeteceu ler, nem falar com ninguém e enquanto ali estava, comecei a ser invadida por pensamentos e por muitos "se´s" e foi nesse preciso momento que me apercebi que em Dezembro fará 5 anos que demos entrada pela primeira vez neste Centro para uma Consulta de Avaliação....5 ANOS!

Essa primeira consulta foi talvez a mais serena e tranquila que alguma vez tive, pois o desconhecimento e a ignorância face à situação era tão grande que não poderia estar ansiosa com uma coisa que eu desconhecia.

Até porque eu tinha nas mãos um bebé que fazia o que tudo os outros faziam, que até à data estava a ter um desenvolvimento normal e como tal tudo o que me podiam dizer acerca da PC não se encaixava na minha realidade, o que me deixava mais baralhada.

Nessa altura pouco ou nada sabia sobre PC, apesar de muito ter pesquisado e de ter começado a trocar informações com outras mães em situações idênticas à minha, comecei a perceber que cada caso era um caso e como tal nada, nem ninguém é comparável em termos de desenvolvimento.

O verdadeiro mundo da PC era um desconhecido para nós, assim como era desconhecido para os médicos como seria a evolução do Baunilha, outra situação que a mim, como mãe, me fazia confusão, pois o que eu esperava dos médicos, essas Entidades que de alguma forma em termos clínicos estariam acima de nós é que me dessem respostas concretas, mas cedo percebi que respostas concretas não existem na nossa realidade e se devo acreditar e confiar em diagnósticos são nos meus, na mãe do Baunilha que lida com ele diariamente.

E ao fazer 5 Anos que entramos em Alcoitão para iniciar fisioterapia 3 X por semana, lembrei-me também do dia em que nos foi comunicado que afinal a Encefalopatia Hipóxico-Esquémica Grau I que ocorreu à nascença tinha deixado sequelas no Baunilha, apesar de todos os prognósticos favoráveis, o nosso bebé tinha Paralisia Cerebral.

Foi em Outubro de 2006 que tudo isto aconteceu, a realização da RM, a expressão da médica quando terminou o exame e apercebeu-se que eu estava completamente distante do que afinal o meu filho tinha, da consulta de urgência com o Neuropediatra e da sua forma, mais cuidada, em nos transmitir o que se passava com uma criança de 6 meses que aos olhos de todas as pessoas, incluindo médicos, não tinha problema nenhum.

Foi neste mês de Outubro que eu literalmente devorei tudo o que encontrava sobre PC e quanto mais procurava, menos semelhanças encontrava com o meu bebé.

Foi neste mês também que numa chuvosa manhã, sentada à secretária a escrever um parecer no computador, no escritório ainda na EXPO, rompi num pranto de lágrimas que só acalmei já passava a hora do almoço. Lembro-me como se fosse hoje que até essa altura ainda não tinha chorado e nesse dia, sem saber o porquê comecei a chorar compulsivamente.

Hoje sei que essa manhã foi o que precisei para fazer "o meu luto", lembro-me de querer parar de chorar e não conseguir, lembro-me de me questionar o porquê de ter acontecido com o meu bebé lindo, de me perguntar se afinal Deus existe onde estava ele nesse momento, lembro-me de ter sentido revoltada pelo facto de o médico não ter realizado a cesariana mais cedo em vez de me deixar ir até às 40 semanas, lembro-me de pensar que se calhar se tivesse feito isto ou aquilo as coisas tinham sido diferentes.

Mas a culpada não era eu e o meu filho muito menos e assim a partir desse momento enchi-me de força e coragem e fui à luta, pesquisando e lendo tudo o que tinha a ver com PC.

Continuei a pesquisar casos semelhantes, as melhores terapias a fazer na altura, os melhores métodos a implementar, falei com médicos, terapeutas e mães, para que os danos que ocorreram à nascença fossem minimizados o mais possível.

O MEU BEBÉ nasceu em Abril e EU renasci em Outubro de 2006.

Renasci mais forte, mais lutadora e acima de tudo com uma nova perspectiva de estar na vida, que tento implementá-la diariamente, mas que nem sempre consigo....VIVER UM DIA DE CADA VEZ!

Chegou o Outono

O Outono chegou hoje com vento e chuva, para alguns é finalmenteeee, para mim nem por isso, pois adoro o bom tempo e tudo o que ele me traz.

Se precisamos do Outono, claro que sim....se eu quero o Outono, ESTE ANO NÃO!

Nada melhor do que acordar com bom tempo, ir andar ao pé da praia, por um pezinho na areia e um mergulho no mar e depois sentir na nossa pele o sol a queimar.

Nada melhor do que precisar de umas havaianas e de um vestido para poder ir passear. Nada melhor do que sentar-mo-nos numa esplanada a desfrutar o bom tempo e da boa companhia e nem dar pelas horas passarem.
São tantas as coisas boas que se podem fazer com o bom tempo, que sinceramente o Outono não me faz falta, por outro lado até me chateia, pois toda as actividades ao ar livre ficam condicionadas em função de se chove ou não, se faz vento ou não.
Por exemplo, hoje estava previsto irmos fazer arborismo, mas quando acordámos o vento era tanto e as nuvens aproximavam-se a uma velocidade que não seria nada agradável irmos ao parque e apanharmos uma enorme chuvada com vento à mistura.
Entre o Outono e o Inverno não sei qual a Estação que menos gosto, por um lado o Outono vem depois do Verão e por isso traz tudo aquilo que não queremos, no entanto o Inverno é a transição para a Primavera, altura essa que aos poucos e poucos nos vamos despido e aproveitando o bom tempo para sair.
Com o Outono chegam as cores escuras, as roupas mais pesadas, as botas, os chapéus e guarda-chuvas.
Chegam também as castanhas assadas, as comidas mais apuradas, o chá, os scones e os crepes ao fim da tarde.
Chegam as tarde em casa, os edredons nas camas, as mantas nas salas e as velas e lareiras acesas.
Com o Outono chega o mau tempo e consequentemente as pessoas recolhem-se em casa construindo "muros" à sua volta em vez de conviverem umas com as outras transpondo essas barreiras.
É por isso que adoro o Verão, porque no Verão tudo é mais fácil, mais simples e mais alegre.
O Verão é definitivamente a minha Estação...
Resta-me agora esperar que estas duas estações do ano que se aproximam não sejam tão austeras e que o bom tempo venha em breve para voltar a desfrutar das boas coisas que a vida tem para nos dar.

Coisas Menos Boas

Pois é...e quando pensamos que tudo está a correr bem, eis que somos apanhados de surpresa por uma situação profissional e tudo aquilo que tínhamos como certo começa a ser uma incerteza, a agravar todas as outras incertezas que já temos nas nossas vidas.

E como a crise não é só dos outros, eis que neste momento encontro-me no meio de uma crise profissional em virtude de a minha actividade laboral estar quase parada, para não dizer quase estagnada.

Assim nesta semana fui surpreendida com uma proposta da minha empresa, à qual infelizmente, devido à conjectura actual não posso recusar, tendo sido colocado à minha consideração a hipótese de começar a trabalhar a tempo parcial ou seja 4h por dia em vez das 8h diárias, sendo que essa redução de horário implica simultâneamente a redução em 50% do meu salário.

Infelizmente tenho tido e continuo a ter muito trabalho desde que fui para a Sede da minha Empresa, no entanto esse é um trabalho que não é remunerado por nenhum Dono de Obra, pois encontro-me a fazer Propostas e mais Propostas e a fazer o Fecho de Obras que já terminaram fisicamente, mas na prática e burocraticamente ainda continuam no activo.

O problema é que como esse trabalho já não é debitado a ninguém, eu passei a ser um "enorme custo" para a minha Empresa, empresa essa que trabalho à cerca de 13 anos e para o qual sempre dei a ganhar muito dinheiro, pois ao estar alocada a grandes Obras as taxas cobradas pela minha prestação de serviços nessas Obras eram elevadíssimas.

Mas como tudo na vida passamos de bestiais a bestas num instante e assim após 1 mísero mês na sede passei a ser um enorme fardo para a minha Entidade Empregadora, tão grande que só têm dinheiro para me pagar metade do meu fantástico ordenado.

Pena é que não vejam os "fardos" que andam por ali e que eu andei a alimentar durante todo este tempo que estive em obra, pois e como sabem as pessoas do ramo, são as Obras que dão dinheiro para suportar as pessoas que se encontram nas sedes, assim como as próprias sedes.

Enfim....um desabafo de alguém que infelizmente precisa de trabalhar para puder viver e que agora tem de aprender a viver com metade do que ganhava pelo menos por um período de 6 meses, pois daqui a esse tempo, obrigatoriamente e legalmente, a minha situação terá de ser reavaliada e vamos lá ver o que poderá acontecer nessa altura, pois a partir de agora tudo é possível.

Agora já que a partir de Dezembro terei uma redução de 50% no meu ordenado, estou seriamente a pensar em ir ao banco e dizer que só poderei pagar metade da casa, assim como ir à Escola e dizer que só pagarei metade da mensalidade e por aí adiante....será que já equacionaram uma solução para situações idênticas a estas?

Na volta até já existe uma solução nos bancos para casos como estes, tipo não pagar a mensalidade da casa enquanto estamos em sistema Lay-Off.

A acrescer a esta situação perdemos a miséria do Abono de Família, mas fiquei contente por receber uma carta da Segurança Social após já ter percebido que o Abono deste mês tinha sido depositado no banco, mas sempre foram educados e escreveram às pessoas à informarem dos cortes nos Escalões 4 e 5.

E tenho de me dar por feliz por não terem cortado o Abono de Deficiência do Baunilha, mas com o andar da carruagem vamos lá ver quanto tempo este irá durar, na volta ainda não se lembrarem dele.

Será que em 2012 ainda haverá abono para os primeiros escalões?

É que pelo andar da carruagem ainda poderei ser uma séria candidata ao 1.º escalão.

A acrescer tudo isto o Centro de Reabilitação de Alcoitão começará a ser privado, ainda não sei bem apartir de quando, o que implicará que se quisermos manter lá a Terapia Ocupacional teremos de pagar, valor esse que também ainda não sabemos.

E como cereja em cima do bolo tenho problemas atrás de problemas com a Educadora do Ensino Especial e com a Terapeuta da Fala do CRI.

Esta última que começou a apoiar o Baunilha à cerca de 3 semanas já consegui reduzir o horário de 1h para 30min alegando que o Baunilha tem pequenos períodos de concentração e faltar 1 vez...estranho é, que com a Terapeuta da Fala da AISA o Baunilha tem vindo a aumentar o tempo de trabalho, conseguindo esta Técnica trabalhar quase perto de 1h com a mesma criança.

Agora será que o problema é da criança ou é da Terapeuta que quer reduzir o tempo de apoio para o direccionar para outras coisas?

Para agravar a esta situação, temos graves problemas de pontualidade de ambas as Técnicas, nunca chegando às horas estabelecidas com a Educadora do Regular, obrigando muitas vezes a que o Baunilha não esteja a fazer o trabalho de sala pois aguarda a chegada da Terapeuta, sendo que no final nem uma coisa nem outra, pois o atraso é tanto que ele nem trabalhou com a sala nem com a Educadora do E.E.

Agora digam-me lá se não é um panorama animador!

Desde de não saber o que é trabalhado por estas 2 Técnicas, a não cumprirem os horários estabelecidos e previamente acordados com elas, a faltarem e não avisarem nem a Escola, nem os pais e ainda por cima a serem incovenientes e a destabilizarem quer o Baunilha quer a sala dele...o que é que apetece mesmo fazer?

"Partir a Loiça toda", solicitar uma Reunião urgente no Agrupamento de Escolas com o Responsável pela Intervenção Precoce expondo toda esta situação que me tem sido relatada pela Educadora do Regular e pedir a substituição destas pessoas que estão a mandar areia para os olhos de todos nós com a agravante de se encontrarem a colocar em quase o desenvolvimento de uma criança que tem tudo, mas tudo para acompanhar os meninos da sua idade se tivesse à altura uma Educadora do EE e uma Terapeuta da Fala.

É que tudo isto que se tem passado é uma vergonha, uma falta de respeito quer para nós, quer para a escola, situação essa que eu considero inadmissível.

Se não têm vocação e nem sabem trabalhar então dêem lugar a quem sabe e quem gosta de trabalhar nesta área, e deixem de fazer que trabalham pois estão a colocar em causa o desenvolvimento global de uma criança.

Com a agravante que para todos os efeitos tenho o apoio semanal de 3h de Intervenção Precoce que no máximo dos máximos será efectivamente 1h por semana a fazer não sei bem o quê!

Concluindo não têm sido uns dias fáceis, mas esperem por mim em Dezembro que eu irei ter muitas tardes livres para me chatear seriamente com esta situação que não passará deste ano legal.